Año 2021 / Volumen 28 / Número 1

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Original breve

Encuesta de opinión a pacientes ingresados en un centro monográfico de cáncer sobre el modo de recibir la información. Estudio descriptivo y transversal
Opinion survey of patients admitted to a monographic cancer center on how to receive information. A descriptive, cross-sectional study

Med Paliat. 2021; 28(1): 44-48 / DOI: 10.20986/medpal.2021.1159/2020

Agnes Calsina-Berna1, Montse Bleda Pérez1, Margarita Álvaro Pardo1, Joaquim Julià-Torras1, Joan Bertran Muñoz2
1Servicio de Cuidados Paliativos. ICO Badalona, . 2Instituto Borja Bioética-Universidad Ramon Llull. Servicio de Medicina Interna. Hospital San Rafael,


RESUMEN

Introducción: Dentro de la autonomía se debe contemplar las preferencias de los pacientes sobre cómo recibir la información (mediante conversación con profesionales o informáticamente). En Cataluña los ciudadanos tienen acceso a un portal informático (“La Meva Salut”) donde pueden consultar información relevante sobre su historial clínico. En cuanto al grado de participación en la toma de decisiones, Control Preferences Scale valora las preferencias en la toma de decisiones.
Objetivos: Conocer las preferencias de los pacientes sobre cómo desean ser informados y sobre cómo tomar decisiones.
Metodología: Estudio observacional descriptivo transversal realizado en una planta de hospitalización de oncología, hematología y cuidados paliativos en un hospital terciario. Recogidas variables sociodemográficas, nivel de estudios, estadio de la enfermedad, preferencias sobre cómo recibir información y Control Preferences Scale. Se dispuso de la aprobación del CEIC.
Resultados: Incluidos 33 pacientes, con mediana de edad de 51 años. El 76 % hombres; el 57 % tenían enfermedad metastásica; el 51 % con estudios elementales. 22 pacientes (66 %) no conocían el portal “La Meva Salut”. El 91 % quería que un profesional sanitario les informara sobre sus enfermedades y ninguno de manera informática. El 33 % quería tomar decisiones de forma compartida, con médico y familia. Los 11 pacientes que conocían el portal (33 %) eran más jóvenes, afectados principalmente de enfermedades hematológicas y con nivel de estudios superior.
Conclusiones: Al 91 % de los pacientes les gustaría que un profesional sanitario les diera información sobre su salud. El 33 % de los pacientes querían tomar las decisiones después de escuchar tanto la opinión o el aporte de la familia como del médico. Ninguno prefería que el portal informático fuese su única fuente de información.



ABSTRACT

Introduction: Within the Autonomous Community, the preferences of patients on how to receive information should be considered (whether in a conversation with professionals or via electronic means). In Catalonia, citizens have access to an Internet web page (“La Meva Salut”) where they can consult relevant information about their medical history. Regarding the degree of participation in decision-making, the “Control Preferences Scale” values preferences in decision-making.
Objectives: To know the preferences of patients on how they want to be informed and on how to make decisions.
Methodology: A cross-sectional, descriptive, observational study carried out in an oncology, hematology, and palliative care hospitalization unit at a tertiary hospital. Collected sociodemographic variables included educational level, stage of disease, preferences on how to receive information, and “The Control Preferences Scale”. The Ethics Committee approval was obtained.
Results: A total of 33 patients were included with a median age of 51 years; 76% were men, 57 % had metastatic disease; 51 % had basic education; 22 patients (66 %) were unaware of the web page; 91 % wanted a health professional to inform them about their illness, and none preferred it delivered through electronic means; 33 % wanted decisions to be made in a shared way, with heir doctor and family. The 11 patients who were aware of the web age (33 %) were younger, mainly affected by hematological diseases, and with a higher educational level.
Conclusions: 91 % of patients would like a healthcare professional to give them information about their health; 33 % preferred to make their decisions after listening to their physicians’ and family’s opinions. None preferred that the web page was their only source of information.


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