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Crisis de disnea en pacientes con cáncer: nomenclatura en castellano, conceptualización y epidemiología
Joaquim Julià-Torras1, Deborah Moreno-Alonso2, Josep Porta-Sales3
1Servicio de Cuidados Paliativos. . Institut Català d'Oncologia. Universitat Internacional de Catalunya, Badalona. 2Servicio de Cuidados Paliativos . Institut Català d’Oncologia. Universitat Internacional de Catalunya, L’Hospitalet de Llobregat. 3Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud. Universitat Internacional de Catalunya, Barcelona

DOI: 10.20986/medpal.2023.1389/2022
Manifestaciones bucales en cuidados paliativos: importancia, estrategias terapéuticas y su eficacia.
Claudia Barros1, Maria de Lurdes Martins2
1Medicina Paliativa. CHTMAD, Vila Real. 2Medicina Paliativa. CHTMAD, Vila Pouca de Aguiar

Introducción y objetivo: En los cuidados paliativos, las afecciones de la boca son muy frecuentes e interfieren con la calidad de vida del paciente. La boca es un lugar que aún merece poca atención por parte de los profesionales de la salud. El objetivo del presente estudio es caracterizar los trastornos bucales en pacientes de cuidados paliativos; investigar estrategias farmacológicas y no farmacológicas y analizar su eficacia.
Material y métodos: Estudio exploratorio, observacional y correlacional sobre trastornos bucales en pacientes hospitalizados en un servicio de cuidados paliativos en Portugal, entre el 6 de noviembre de 2019 y el 31 de julio de 2020. El instrumento de recolección de datos incluyó un cuestionario y consulta del expediente clínico de los enfermos.
Resultados: En este estudio (n=46), el grupo de edad más representativo fue el de 71 a 80 años (34,78%). La mayoría presentaba enfermedad oncológica (84,78%) y estaban polimedicados. De estos, el 95,65% presentaba dentición incompleta, y el 41,30% asumía que rara vez realizaba cuidados de higiene bucal. La xerostomía fue reportada por el 31,80% de la muestra; candidiasis bucal en 27,13%; lengua saburral en 8,52% y mucositis bucal en 3,90%. Los pacientes con patología oncológica están más predispuestos a las alteraciones bucales (p=0,047), en comparación con los pacientes no oncológicos. Los pacientes con hábitos de higiene bucal frecuentes tienen menos trastornos bucales (rS=-0,54; p=0,028). Hubo una mejora considerable en la lengua saburral con el aumento en la frecuencia del cuidado de la higiene bucal (p=0,004).
Conclusiones: La implementación de estrategias farmacológicas y no farmacológicas juega un papel central en el confort y calidad de vida de la persona. Es fundamental que los profesionales de la salud conozcan las afecciones bucales y sus síntomas, lo cual es fundamental para la promoción de su bienestar.

DOI: 10.20986/medpal.2023.1377/2022
Telesalud en Cuidados Paliativos durante la pandemia de covid-19: resultados de un estudio correlacional
Maria de Lurdes Martins1
1Medicina Paliativa. CHTMAD, Vila Pouca de Aguiar

Introducción y objetivo: La prestación de asistencia sanitaria mediante telemedicina ha cobrado especial importancia durante la pandemia de covid-19, debido a la cancelación de consultas presenciales y visitas domiciliarias. Sin embargo, se necesita más investigación para determinar su validez y evidencia de aplicabilidad en cuidados paliativos.
Material y métodos: Estudio retrospectivo, descriptivo-correlacional del servicio de consulta telefónica realizado por un equipo de cuidados paliativos. Los registros de llamadas telefónicas realizadas entre el 01.01.20 y el 31.12.2020 se analizaron mediante un formulario que combinaba el análisis de la hoja de registro telefónico utilizada en el servicio y la consulta del expediente clínico del paciente. Los datos también incluían información sobre el usuario, el paciente y el motivo del contacto. También se investigó la relación entre la consulta telefónica y las variables número de días de ingreso y visitas al servicio de urgencias.
Resultados: En 2020 se atendieron 494 llamadas telefónicas. La mayoría de los contactos fueron realizados por familiares (85,3%) y atendidos por enfermeras (45,6%). El principal motivo de contacto fue el control de síntomas (76,9%). La asesoría telefónica resolvió el 92,9% de los problemas, permitiendo que el paciente permanezca en su domicilio. Sin embargo, 4,0% fueron derivados al servicio de urgencias y 3,0% al hospital para cuidados paliativos. La consulta telefónica se asocia a una disminución del número de días de hospitalización (rp=-0,52; p=0,0001) y de episodios de urgencia (rp=-0,62; p=9,10x10-8).
Conclusiones: La pandemia indujo a la creación de nuevas metodologías de trabajo. La telemedicina fue una de las estrategias planteadas para brindar cuidados paliativos en el hogar. La línea directa de atención es una alternativa viable al seguimiento hospitalario tradicional en cuidados paliativos.

DOI: 10.20986/medpal.2023.1380/2022
Experiencia de la intervención de cuidados paliativos en niños con glioma de tallo cerebral. Serie de casos
Armando Garduño Espinosa1, Sergio Abel Castañeda Ramírez1, Maria Cristina Reyes Lucas1, Adriana Barrientos Deloya1, Patricia Chico Aldama2, Juliana Lopera Solano1, Aldo Christian De la Fuente Villanueva1
1Soporte para la calidad de vida. Instituto nacional de pediatría, Ciudad de México. 2Investigación. Instituto Nacional de Pediatría , Ciudad de México

Introducción: Se presentan 12 años de experiencia del departamento de Soporte para la Calidad de Vida del Instituto Nacional de Pediatría en el tratamiento de niños con glioma de tallo cerebral, tumor incurable desde el diagnóstico.
Objetivo: Conocer las características clínicas de los pacientes con glioma de tallo, síntomas y signos más frecuentes, el tipo de intervenciones médicas y quirúrgicas empleadas y sitio del fallecimiento.
Métodos: Estudio observacional y retrospectivo de los expedientes clínicos de niños con diagnóstico de glioma de tallo cerebral atendidos por el departamento de cuidados paliativos de los años 2005 a 2017.
Resultados: Se revisaron expedientes de 46 pacientes que cumplían los criterios de inclusión; la mediana de edad fue de 6.67 años, con igual proporción en ambos sexos y una mediana de supervivencia de 7 meses. Las alteraciones más frecuentes fueron las visuales, ataxia, cefalea, hemiparesia. Se realizaron gastrostomía y traqueostomía en 39.1% y 8.7% respectivamente. La intubación orotraqueal se llevó a cabo en 17.4%. La defunción ocurrió en el hogar en 47.8% de los casos y en el hospital en 45.7%.
Conclusiones: El glioma de tallo es un tumor agresivo con mal pronóstico la mayoría de las veces letal. Es más frecuente en escolares y los datos clínicos más comunes son trastornos visuales, ataxia, cefalea, hemiparesia y disnea. Viven alrededor de 7 meses y el cuidado paliativo puede mejorar la calidad de vida, evita intervenciones desproporcionadas y favorece la atención en casa. Es recomendable iniciar los cuidados paliativos pediátricos en forma temprana.

DOI: 10.20986/medpal.2023.1370/2022
Revisión sistemática sobre beneficios de psicodélicos en pacientes al final de la vida con malestar emocional.
Juan Fernando Velasquez1, Nidia Mantilla-Manosalva2, Laura Cuellar-Valencia2, Sara Giraldo-Moreno3, María Alejandra Maya-Róldan4, Juan Esteban Correa-Morales2
1Cuidados Paliativos. Hospital Universitario San Vicente Fundación, Medellin. 2Cuidados Paliativos. Universidad de La Sabana, Bogotá. 3Medicina. Universidad CES, Medellin. 4Universidad Pontificia Bolivariana, Medellin

Antecedentes y objetivo: Los pacientes en cuidados paliativos experimentan con frecuencia malestar emocional al final de la vida, lo que genera sufrimiento y plantea desafíos para los profesionales de la salud, ya que los tratamientos convencionales tienen un beneficio limitado. Nuestro objetivo fue revisar sistemáticamente la evidencia sobre sustancias psicodélicas que han surgido como alternativa para el manejo del malestar emocional al final de la vida.

Materiales y métodos: Se realizó una revisión sistemática en PubMed, Ovid Medline y CINHAL hasta el 13 de septiembre de 2022. Se incluyeron artículos originales con un diseño controlado aleatorizado que reportaran el uso de psicodélicos (psilocibina, ácido lisérgico de dietilamida, dipropiltriptamina o ayahuasca) en el tratamiento de síntomas de malestar emocional de pacientes al final de la vida.

Resultados: Se encontraron seis ensayos clínicos controlados referentes al tema. Cuatro evaluaron la psilocibina en 113 pacientes y reportaron reducción del malestar emocional dado por síntomas de ansiedad, depresión, desmoralización, desesperanza e ideación suicida en los pacientes paliativos. Dos estudios evaluaron el ácido lisérgico de dietilamida en 54 pacientes y hallaron una reducción en la ansiedad, depresión, temor a la muerte y mejoría en la calidad de vida. No se encontró ningún estudio que evaluara la dipropiltriptamina o la ayahuasca en cuidados paliativos. Ninguno de los psicodélicos evaluados causó efectos adversos serios ni duraderos.

Conclusiones: La psilocibina y el ácido lisérgico de dietilamida son tratamientos experimentales con resultados prometedores por su seguridad, duración y efectividad para los síntomas de malestar emocional refractarios en pacientes al final de la vida.

DOI: 10.20986/medpal.2023.1354/2022
Conocimiento de los estudiantes de medicina sobre los cuidados paliativos
Patricio García-Espinosa1, Miguel Emanuel Navarrete-Juárez2, Edgar Botello-Hernández3
1Clínica de Manejo del Dolor y Cuidados Paliativos. Instituto Mexicano del Seguro Social. UMAE 25, San Nicolas de los Garza. 2Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Nuevo León, Monterrey. 3Neurologic Surgery (Research Trainee). Mayo Clinic, Rochester

Introducción. La historia de los cuidados paliativos es extensa, pues se remonta a los hospicios medievales de la Europa antigua, para posteriormente centrarse en su desarrollo como lugares de acompañamiento para los enfermos en la etapa final de la vida; son considerados como un derecho y parte fundamental de la salud pues se entrelazan de los conceptos de dignidad humana, los principios de autonomía humana y de calidad de vida.
Objetivo. Se buscó la realización de un estudio relativo al conocimiento de la disciplina de Cuidados Paliativos por parte de los estudiantes de la carrera de Médico Cirujano y Partero de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Nuevo León, además de la percepción hacia esta disciplina.
Metodología. Estudio del tipo transversal y descriptivo, utilizando un cuestionario a partir del Palliative Care Knowledge Test (Prueba de Conocimiento de Cuidados Paliativos, PCKT) distribuido por medios electrónicos, requiriendo del consentimiento informado de los estudiantes para ser incluidos; aquellos cumpliendo con criterios de inclusión fueron divididos en tres grupos
Resultados. Se incluyeron 201 estudiantes; 115 se encontraban en el grupo de 10°> semestre, 26 en el grupo de 1-5° y el resto en 6-9°; 84 habían recibido alguna formación en cuidados paliativos como materia optativa al no encontrarse dentro del marco curricular. Los temas de farmacología fueron los más desconocidos para los estudiantes de los tres grupos, además de existir inexperiencia sobre cuando debe de iniciarse este tipo de cuidados.
Conclusión. Se encontró la necesidad de incluir los cuidados paliativos dentro de las materias de tipo curricular para la adquisición de competencias de la disciplina como las relativas a dar malas noticias y cuidados al final de la vida; con el objetivo de establecer mejores áreas de preparación para los futuros médicos.

DOI: 10.20986/medpal.2023.1323/2022
Cuidados paliativos y desigualdades sociales en cáncer. Una revisión narrativa de la literatura
Marina Rodríguez-Gómez1, Isabel Ruiz-Pérez2, Vicenta Escribà-Agüir3, Guadalupe Pastor-Moreno2, Jesús Henares-Montiel2
1Unidad de Hospitalización a Domicilio. Hospital Clínico Universitario de Valencia, Valencia. 2Escuela Andaluza de Salud Pública, Granada. 3FISABIO. Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana, Valencia

Objetivos: a) hacer una propuesta de agrupación y clasificación de los diversos abordajes que se recogen en la literatura para analizar el acceso y la utilización de los cuidados paliativos en pacientes con diagnóstico de cáncer avanzado y b) revisar las desigualdades sociales que se han abordado en la literatura en relación a los cuidados paliativos en estos pacientes.
Métodos: Revisión narrativa utilizando las bases de datos Embase, CINAHL, and PubMed hasta Noviembre de 2022.
Resultados: Se realizó cribado por título y abstract de los 2.666 estudios recuperados y lectura completa de los artículos incluidos para la extracción de datos. Se detectaron 5 temas principales de los diferentes abordajes en relación al acceso y uso de los cuidados paliativos: a) control de síntomas, b) adecuación y calidad de los cuidados, c) atención paliativa oportuna, d) planificación de los cuidados y e) lugar de fallecimiento. Las personas mayores, hombres, pertenecientes a minorías étnicas, de bajo nivel socioeconómico y residentes en áreas rurales tienen menos posibilidades de acceder a los cuidados paliativos para aliviar el dolor y el sufrimiento producidos durante la enfermedad oncológica y al final de la vida.
Conclusiones: Los cuidados paliativos se consideran un componente esencial para poder proporcionar una atención integral durante el continuo de la enfermedad oncológica. Sin embargo, a pesar de existir evidencia científica que recomienda la aplicación de los cuidados paliativos desde el diagnóstico de la enfermedad, edad, sexo, etnia/raza, nivel socioeconómico y residencia crean inequidad en el acceso y la utilización de los cuidados paliativos en pacientes con cáncer avanzado produciendo grupos de mayor vulnerabilidad estructural.

DOI: 10.20986/medpal.2022.1358/2022
Implicaciones clínicas de la retirada de alimentación e hidratación artificial en pacientes pediátricos en el final de vida
Claudia Solito1, Laura Plaza Luna2, Lucía Navarro Marchena3, Sergi Navarro Villarubi4
1Hospitalización pediátrica. Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, Barcelona. 2Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, . 3Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico . Hospital Sant Joan de Déu, . 4Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico. Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat,

Introducción: En literatura de pacientes adultos, hay evidencia de que el
mantenimiento de alimentación e hidratación artificial (ANH) en final de vida se asocia
a numerosos efectos adversos. La retirada de ANH podría asociarse a una disminución
de éstos, sin suponer disminución de supervivencia. En pediatría, hay gran falta de
evidencia en estos aspectos. El objetivo de este estudio es describir el uso de ANH en
pacientes pediátricos en final de vida, y las implicaciones clínicas derivadas de su
mantenimiento o retirada.
Metodología: Estudio observacional (prospectivo y retrospectivo) en un hospital
pediátrico de tercer nivel. Se incluyeron pacientes de más de 24 horas de vida que
fallecieron en nuestro centro o en domicilio entre 15/07/2019 y 15/07/2020. La
información fue recogida mediante entrevistas al equipo sanitario y la revisión de
historias clínicas.
Resultados: De los pacientes que recibían ANH, en la mitad de los casos esta se redujo
o se retiró antes del fallecimiento. La retirada/reducción fue más frecuente en los
pacientes que fallecieron en hospital versus domicilio. Se demostró una incidencia
mayor de signos de deshidratación en los grupos que no recibieron ANH. Comparando
los grupos que sí recibían ANH, se observó un leve aumento de signos en el grupo
donde se retiró ANH con respecto al grupo en que se mantuvo, sin ser significativo. La
mediana de tiempo transcurrido entre retirada de ANH y fallecimiento fue de 1 día.
Conclusiones: La reducción o retirada de ANH en pacientes pediátricos en final de vida
no parece suponer un aumento de signos de deshidratación.

DOI: 10.20986/medpal.2022.1334/2022
Drenaje linfático subcutáneo "linfocentesis" de la extremidad superior en el linfedema relacionado con el cáncer de mama, a propósito de un caso
Carlos Mario Acevedo Cataño1, Andres Noriega Pulgarin2
1Dolor y Cuidados Paliativos. Liga Contra el Cancer Risaralda, Pereira. 2Dolor y Cuidados Paliativos. clinica marly, BOGOTÁ, D.C.

El edema es el resultado de un desequilibrio entre la filtración capilar y el drenaje linfático del espacio intersticial; el edema no linfático se produce como resultado de un cambio en la permeabilidad de las paredes capilares, como consecuencia, se produce un cambio de gradiente entre las presiones hidrostáticas de los vasos sanguíneos y los tejidos, en cambio el linfedema se refiere a que el edema es causado por daño linfático, en todos los casos de edema crónico, habrá alguna alteración del drenaje linfático, ya sea por una anormalidad subyacente (primaria o secundaria) o por "falla linfática" debido a sobrecarga linfática. El grado de daño linfático influye en la presentación clínica del edema; con el tiempo, el componente líquido del edema puede ser sustituido por fibrosis y/o tejido adiposo.
El linfedema de las extremidades es una de las enfermedades más difíciles de manejar en medicina paliativa, un estudio retrospectivo reciente reveló que el 46% de los edemas eran de tipo mixto (linfático y no linfático), el 29% eran linfedema y el 10% eran edemas no relacionados con el sistema linfático.
En la mayoría de los casos es una consecuencia de las enfermedades malignas y sus tratamientos y supone una enorme pérdida de calidad de vida. Cuando fallan las técnicas de drenaje por compresión y la compresión con medias, se puede intentar el drenaje subcutáneo.
Hay pocos informes con diversas técnicas de drenaje subcutáneo, con inserción de catéteres simples o múltiples, diferentes modos de recogida de líquido, sobre todo en las extremidades inferiores con variación en la tasa de éxito.

DOI: 10.20986/medpal.2022.1272/2021
Evaluación de prevalencia de pacientes con necesidades paliativas en las plantas de hospitalización de agudos de Oncología y Medicina Interna en dos hospitales de tercer nivel de la Comunidad de Madrid
Agustín Diego Chacón Moreno1, Victoria López Gómez2, Alejandro David Bendala Estrada3
1Urgencias. Hospital universitario de Guadalajara, Madrid. 2Oncología. Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid. 3Hospital universitario de Torrejón,

Introducción: Los cuidados paliativos se demuestran útiles y eficientes en los pacientes que presentan dichas necesidades, pero es escasa aún la implementación de estos en el ars médica diaria de los médicos sin formación específica. El instrumento NECPAL (Instrumento para la Identificación de Personas en Situación de Enfermedad Crónica Avanzada y Necesidad de Atención Paliativa en Servicios de Salud y Sociales) se ha demostrado útil para identificar a estos pacientes y ayudar a la toma de decisiones. El objetivo principal de este estudio es conocer la prevalencia de pacientes con necesidades paliativas y si se produjo adecuación de medicina paliativa al alta en los pacientes NECPAL positivos.
Material y métodos: Estudio observacional, retrospectivo, de cohortes, de pacientes hospitalizados en un periodo de 3 meses en las plantas de Medicina Interna y Oncología de 2 hospitales de tercer nivel, con la recogida de variables demográficas, identificación de necesidades paliativas y complejidad.
Resultados: La prevalencia de pacientes con necesidades paliativas es alta (90░%) y de ellos cumplen criterios de complejidad el 32░% de los pacientes oncológicos y el 20░% de los no oncológicos. Pese a ello, el abordaje de las necesidades paliativas solo se produjo en el 18░% de los pacientes oncológicos y en el 18░% de los no oncológicos. La mortalidad de los pacientes identificados como NECPAL positivos a 12 meses fue del 96░% en los oncológicos y del 57░% en los no oncológicos.
Conclusión: Pese a la alta prevalencia de pacientes con necesidades de cuidados paliativos en las plantas de hospitalización de Medicina Interna y Oncología y la alta mortalidad en el año siguiente a dicha hospitalización, la planificación de la atención es escasa.

DOI: 10.20986/medpal.2022.1375/2022
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ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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