Año 2024 / Volumen 31 / Número 2

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Original

Experiencia de la intervención de cuidados paliativos en niños con glioma de tallo cerebral
Experience of palliative care intervention in children with brain stem glioma

Med Paliat. 2024; 31(2): 87-93 / DOI: 10.20986/medpal.2023.1370/2022

Juliana Lopera Solano1, Armando Garduño Espinosa1, María Cristina Reyes Lucas1, Aldo Christian de la Fuente Villanueva1, Adriana Barrientos Deloya1, Sergio Castañeda Ramírez1, Patricia Chico Aldama2
1Departamento de Soporte para la Calidad de Vida. Instituto Nacional de Pediatría, México. 2Laboratorio de Bacteriología Experimental. Instituto Nacional de Pediatría, México


RESUMEN

Introducción: Se presentan 12 años de experiencia del departamento de Soporte para la Calidad de Vida del Instituto Nacional de Pediatría en el tratamiento de niños con glioma de tallo cerebral, tumor incurable desde el diagnóstico.
Objetivo: Conocer las características clínicas de los pacientes con glioma de tallo, síntomas y signos más frecuentes, el tipo de intervenciones médicas y quirúrgicas empleadas, y sitio del fallecimiento.
Métodos: Estudio observacional y retrospectivo de los expedientes clínicos de niños con diagnóstico de glioma de tallo cerebral atendidos por el departamento de Cuidados Paliativos de los años 2005 a 2017.
Resultados: Se revisaron expedientes de 46 pacientes que cumplían los criterios de inclusión; la mediana de edad fue de 6,67 años, con igual proporción en ambos sexos y una mediana de supervivencia de 7 meses. Las alteraciones más frecuentes fueron las visuales, ataxia, cefalea, hemiparesia. Se realizaron gastrostomía y traqueostomía en el 39,1 % y el 8,7 %, respectivamente. La intubación orotraqueal se llevó a cabo en el 17,4 %. La defunción ocurrió en el hogar en el 47,8 % de los casos y en el hospital en el 45,7 %.
Conclusiones: El glioma de tallo es un tumor agresivo con mal pronóstico, la mayoría de las veces letal. Es más frecuente en escolares y los datos clínicos más comunes son trastornos visuales, ataxia, cefalea, hemiparesia y disnea. Viven alrededor de 7 meses y el cuidado paliativo puede mejorar la calidad de vida, evita intervenciones desproporcionadas y favorece la atención en casa. Es recomendable iniciar los cuidados paliativos pediátricos en forma temprana.



ABSTRACT

Introduction: We report on 12 years of experience at the National Institute of Pediatrics Quality of Life Support Department in the treatment of children with brain stem glioma, an incurable tumor from diagnosis.
Objective: To understand the clinical characteristics of patients with stem glioma, their most frequent symptoms and signs, the type of medical and surgical interventions used, and their place of death.
Methods: An observational retrospective study of the clinical records of the children diagnosed with brainstem glioma who were treated by the Palliative Care Department from 2005 to 2017.
Results: The records of 46 patients who met the inclusion criteria were reviewed; median age was 6.67 years, with the same proportion of both sexes and a median survival of 7 months. The most frequent complaints were visual changes, ataxia, headache, and hemiparesis. Gastrostomy and tracheostomy were performed in 39.1 % and 8.7 % of cases, respectively. Orotracheal intubation was carried out in 17.4 %. Death occurred at home in 47.8 % of cases, and in the hospital in 45.7 %.
Conclusions: Brainstem glioma is an aggressive tumor with a poor, fatal prognosis in most cases. It mostly affects school-aged children and most common clinical findings include visual disturbances, ataxia, headache, hemiparesis, and dyspnea. Patients live for around 7 months, and palliative care can improve their quality of life, avoid disproportionate interventions, and favor care at home. It is advisable to start pediatric palliative care early.

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© 2025 Medicina Paliativa
ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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