Año 2019 / Volumen 26 / Número 2

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Original

Estudio Palidem: cuidados al final de la vida en pacientes con demencia avanzada institucionalizados
The Palidem study: care at the end of life in institutionalized patients with advanced dementia

Med Paliat. 2019; 26(2): 143-149 / DOI: 10.20986/medpal.2019.1061/2019

Javier Alaba1, Enrique Arriola2, Iván Antón1, Álvaro García-Soler1, Cristina Buiza1, Carmen Hernández1
1Fundación Matia, . 2Unidad de Memoria y Alzheimer. Fundación Matia,


RESUMEN

Objetivo: Desarrollar un plan de atención específi co en pacientes con demencia avanzada institucionalizados, planificando los cuidados mediante el control sintomático, tomando decisiones con el cuidador principal, realizando un apoyo psicológico y espiritual.
Método: Estudio descriptivo de periodo en el Centro Txara 1, desde el 1 de julio de 2014 hasta el 31 de diciembre de 2016, identifi cando a aquellos residentes con demencia avanzada y síndrome de declive. Se recoge trimestralmente el grado de control de síntomas (Symptom Management at the End-of-Life in Dementia) (SM-EOLD), utilizando la escala PAINAD para la valoración del dolor; el confort en el momento de la agonía se determina diariamente (The Comfort Assessment in Dying with Dementia) (CAD-EOLD), estableciendo con el cuidador principal la toma de decisiones basadas en los objetivos asistenciales paliativos. Tras el fallecimiento se realiza una encuesta de satisfacción al cuidador (Satisfaction with Care at the End-of-Life in Dementia) (SWC-EOLD) y contacto periódico con la pastoral para el apoyo espiritual.
Resultados: Se han analizado 74 residentes, con una edad media de 87 años, un 79 % mujeres, con 4,6 medicamentos de media, con enfermedad de Alzheimer como principal causa de demencia. En el control de síntomas en fase estable no se detecta inestabilidad física o conductual relevante, detectándose en un 5 % la presencia de dolor. De 50 residentes fallecidos, el 94 % sucede en el propio centro, en un 67 % se puede registrar el grado de confort destacando la presencia de disnea y disfagia, al ser la infección respiratoria aspirativa la principal causa de fallecimiento. En un 66 % de la población seleccionada se realiza atención espiritual. Un 30 % de los cuidadores principales responden a la encuesta de satisfacción, con un alto porcentaje de aceptación en el nivel de cuidados.
Conclusiones: La identificación de los pacientes con demencia avanzada en situación de final de vida permite estructurar un plan de atención en el centro gerontológico, conociendo las necesidades sintomáticas, el grado de confort o bienestar y consensuando las decisiones en cuanto a la proporcionalidad de cuidados con la familia. Ante situaciones de descompensación aguda, la coordinación con los recursos sociosanitarios disponibles es fundamental para poder llevar a cabo las decisiones adoptadas del equipo sanitario con el cuidador principal.



ABSTRACT

Objective: To develop a specific care plan for institutionalized patients with advanced dementia based on symptom control and including joint decision making with the primary caregiver as well as psychological and spiritual support.
Method: A descriptive 1-period study at Centro Txara 1, from July 1 2014 to December 31 2016, which identified residents with advanced dementia and geriatric failure-to-thrive syndrome. Symtom control extent was quarterly assessed using the Symptom Management at the End-of-Life in Dementia (SM-EOLD) scale, and the PAINAD scale for pain; comfort at the end of life was assessed daily with the Comfort Assessment in Dying with Dementia (CAD-EOLD) instrument, and decisions were made jointly with the primary caregiver based on the goals of palliative care. After the death of the patient a satisfaction survey was administered to the caregiver (Satisfaction with Care at the End-of-Life in Dementia, SWC-EOLD), who was also provided with regular contact with the pastoral care team for spiritual support.
Results: A total of 74 residents were assessed with a mean age of 87 years; 79% were females, mean number of drugs was 4.6, and Alzheimer’s disease was the primary cause of dementia. Stable-phase symptom control identified no relevant phisical or behavioral instability, but pain was found in 5% of the sample. Of 50 residents who passed away, 94% died in the hospice; in 67% comfort degree could be collected, and the presence of shortness of breath and dysphagia stood out, as aspiration-induced respiratory infection was the primary cause of death. Spiritual care was provided for 66% of the study population. In all, 30% of primary caregivers responded to the satisfaction survey showing a high percentage of acceptance of level of care.
Conclusions: Identifying patients with advanced dementia at the end of life allows the development of a hospice care plan considering symptom needs, comfort degree and wellbeing, and involving consensus decisions about care proportionality with the family. Should an acute decompensation occur, coordination with the available social and healthcare resources is key for implementing the decisions agreed between the healthcare team and the primary caregiver.


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ISSN: 1134-248X       Indexed in: