Año 2018 / Volumen 25 / Número 2

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Revisiones

Revisión narrativa sobre la calidad de vida relacionada con la salud en personas con esclerosis lateral amiotrófica / A narrative review of health-related quality of life in people with amyotrophic lateral sclerosis

Med Paliat. 2018;25(2):105-113

Nerea Gallardo (a), María Arantzamendi (b,c,d) y Ana Carvajal (b,d). (a) Hospital Universitario Donostia, San Sebastián, Guipúzcoa, España. (b) Facultad de Enfermería, Universidad de Navarra, Pamplona, Navarra, España. (c) Programa ATLANTES, Instituto Cultura y Sociedad, Proyecto Atlantes, Universidad de Navarra, Pamplona, Navarra, España. (d) Instituto de Investigación Sanitaria de Navarra (IdiSNA), Recinto de Complejo Hospitalario de Navarra, Pamplona, Navarra, España.


Resumen

A lo largo de los años se ha promovido la incorporación de la atención de cuidados paliativos (CP) con enfermedades no oncológicas como las enfermedades neurodegenerativas. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a diferentes aspectos de la vida de las personas y por ello, el objetivo de este estudio es conocer la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de estos enfermos. Se realizó una revisión narrativa de los artículos de los últimos 10 años. La estrategia de búsqueda incluyó las palabras clave «esclerosis lateral amiotrófica» y «calidad de vida relacionada con la salud» y sus sinónimos traducidos al inglés y se aplicó en Cochrane, Cinahl, Pubmed, PsycInfo y Dialnet. Se incluyeron 9 artículos tras aplicar los criterios de selección. Se analizó el nivel de evidencia que generan los artículos utilizando como referencia las indicaciones de la «US Agency of Health Research and Quality» y posteriormente se analizaron los resultados de los estudios agrupándolos por áreas temáticas. Se identificaron un total de 3 áreas clave: la importancia de las necesidades emocionales, sociales y físicas de los pacientes con ELA; la presencia del cuidador y la CVRS de los enfermos; y los tipos de afrontamiento que pueden ayudar en la CVRS. La dimensión física es la que obtiene peores resultados de CVRS, pero dado que las dimensiones sociales y emocionales están también afectadas menos significativamente, la puntuación global de la CVRS permanece estable. La familia y el entorno del paciente surgen como aspecto clave a considerar en la atención a estos pacientes.

Abstract

The incorporation of non-oncological and neurodegenerative diseases has been promoted in Palliative Care for years. Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) causes a considerable impact on patients’ lives. For this reason the aim of this study is to establish health-related quality of life in people with ALS. A narrative review of the last ten years was performed from different databases: Cochrane, Cinahl, Pubmed, PsycInfo and Dialnet. The search keywords used were: «amyotrophic lateral sclerosis» and «health related quality of life» (HRQL). After applying the selection criteria, we found a total of nine articles. The investigators used the indications of the «US Agency of Health Research and Quality» to analyse the evidence from the articles. The results were then discussed and grouped into three key subject areas: the importance of the emotional, physical and social needs of ALS patients; caregiver presence and the the patients’ HRQL; and coping mechanisms that can help HRQL. The physical dimension had the pooreste HRQL outcomes, but because the social and emotional dimensions were less significantly affected, overall HRQL score remained stable. Patient’s family and environment are very important for their care.

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ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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