Año 2017 / Volumen 24 / Número 4

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Original

Cuidados paliativos en personas con discapacidad intelectual: estudio cualitativo desde la perspectiva de los profesionales del ámbito sociosanitario / The palliative care of people with intellectual disabilities. A qualitative study of the perceptions of the healthcare and social welfare professional

Med Paliat. 2017;24(4):210-218

M. Ángeles Olalla Gallo. Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (E.S.A.D.), Burgos, España.


Resumen

La etapa final de la vida de personas con discapacidad intelectual es un aspecto poco conocido en nuestro entorno.

Objetivo: Explorar la atención paliativa que se presta a personas con discapacidad intelectual que se encuentran al final de la vida, desde la perspectiva de los profesionales del ámbito sociosanitario.

Método: Estudio cualitativo realizado a profesionales del ámbito sociosanitario del Área de Salud de Burgos, seleccionados por su trayectoria profesional vinculada a los objetivos del estudio. Se han realizado grupos focales y entrevistas semiestructuradas, análisis manual de los datos y proceso de codificación mixto.

Resultados: En el estudio han participado 20 profesionales de distintas procedencias y disciplinas, repartidos en 2 grupos focales (7 y 6 participantes) y 7 entrevistas semiestructuradas. Se describen aspectos particulares de la atención paliativa en personas con discapacidad intelectual y se han identificado necesidades en el paciente, en la familia y el entorno, barreras en el acceso y dificultades en la atención.

Discusión: Existe escasa experiencia en atención paliativa a personas con discapacidad intelectual. Se destacan la complejidad en la evaluación y en la comunicación con el paciente, la dificultad para establecer los criterios de inclusión en programas de cuidados paliativos y en el proceso de toma de decisiones. Resultan imprescindibles formación específica en cuidados paliativos y discapacidad intelectual, mejorar las habilidades de comunicación y fomentar una atención integrada.

Abstract

In our current environment the final stage of life in individuals with intellectual disabilities is not currently well known.

Objective: To examine the current status of palliative care of people with intellectual disability based on the experiences of healthcare and social professionals.

Method: Qualitative study involving healthcare and social welfare professionals of the Health Area of Burgos (Spain), selected according to the link between their professional background and the objective of this study. Focus groups and semi-structured interviews, manual analysis of the data from these, and mixed coding processes were carried out.

Results: The study involved 20 professionals from different backgrounds and disciplines spread over 2 focus groups (7 and 6 participants) and 7 semi-structured interviews. Particular aspects of palliative care in people with intellectual disabilities are described. Furthermore, it identified the needs of the patient, the family members and their environment, as well as the barriers and difficulties in their care.

Discussion: There is limited experience in palliative care for people with intellectual disabilities. The following 3 aspects stand out: the complexity of the assessment and communication, the difficulty in establishing the criteria for inclusion in palliative care programs, and in the decision making process. Specific training in palliative care and intellectual disabilities, improvement in communication skills, and promotion of integrated care are essential.

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ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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