Año 2025 / Volumen 32 / Número 3

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Notas Clínicas

Caso descriptivo de una enfermedad rara como la fibrodisplasia osificante progresiva
Descriptive case of a rare disease such as fibrodysplasia ossificans progressive

Med Paliat. 2025; 32(3): 145-148 / DOI: 10.20986/medpal.2026.1495/2024

Silvia Arias Sevilla1, Alejandra Isabel González Bonet2, Nieves Cano Linares3, Manuela Monleón Just2
1Medicina Familiar y Comunitaria. Centro de Salud Paseo Imperial, Madrid. 2Enfermera ESAPD. ESAPD Centro de Salud Legazpi, Madrid. 3Medicina Familiar y Comunitaria. ESAPD Centro de Salud Legazpi, Madrid


RESUMEN

La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad genética rara, caracterizada por la osificación heterotópica.
El artículo describe el caso de un paciente diagnosticado a los 7 años, que mostraba numerosas osificaciones en su cuerpo. A pesar de recibir tratamiento sintomático, el paciente desarrolló una progresiva rigidez. Requirió cuidados paliativos en casa, pero no pudo recibir tratamiento especializado debido a la dificultad de movilización.
En el presente artículo se destaca el apoyo familiar y la atención de los equipos de atención primaria y paliativos. Resalta la importancia de una atención integral para pacientes con FOP, enfocándose no solo en el tratamiento de los síntomas físicos sino también en el apoyo emocional de los pacientes y sus familias.



ABSTRACT

Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) is a rare genetic disease characterized by heterotopic ossification.
The article describes the case of a patient diagnosed at age 7, who exhibited numerous ossifications throughout his body. Despite receiving symptomatic treatment, the patient developed progressive stiffness. He required palliative care at home, but was unable to receive specialized treatment due to difficulties in mobilization.
This article highlights the family support and the care provided by primary and palliative care teams. It emphasizes the importance of comprehensive care for patients with FOP, focusing not only on treating physical symptoms but also on providing emotional support to patients and their families.

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© 2026 Medicina Paliativa
ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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