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Introducción y objetivos: El fallecimiento de los niños con patología neurológica es habitualmente complejo y requiere un abordaje interdisciplinar. El objetivo es describir el contexto de fallecimiento de los niños con patología neurológica según la enfermedad de base.
Material y métodos: Estudio retrospectivo unicéntrico de los fallecimientos en menores de 18 años entre 2011-2021. Se registraron datos demográficos, contexto de fallecimiento, adecuación de medidas terapéuticas (AMT) y cuidados paliativos (CP) mediante revisión de la historia clínica. Se comparó el contexto de fallecimiento entre pacientes con patología neurológica aguda (PPA) y crónica (PPC).
Resultados: Fallecieron 152 pacientes, 38.8% PPA (encefalopatía hipóxico-isquémica, traumatismo craneoencefálico…) y 61.2% PPC (tumor cerebral, PCI/encefalopatía, metabolopatía …). Los PPA fallecieron con menor edad (0.02 vs. 2.7 años), durante ingresos más cortos (3 vs. 14 días) y en UCIs con mayor frecuencia (96.6% vs 41.9%) que los PPC. El 96% de los pacientes en seguimiento por CP fallecieron en planta de hospitalización o domicilio. Se realizó AMT en 90.3% de PPC, principalmente mediante no inicio de soporte y en 59.3% de PPA, mayormente con retirada de soporte. Los PPC tenían más frecuentemente codificación de CP, seguimiento por CP y planificación anticipada de decisiones (PAD). Casi todos los pacientes en seguimiento por CP tenían codificación de CP y PAD registrada.
Conclusión: La mayoría de los pacientes con patología neurológica fallecieron por enfermedades crónicas, en UCIs y tras AMT. El seguimiento por CP de los PPC podría facilitar la identificación de CP, el registro de PAD, y el fallecimiento en el lugar elegido por la familia.

Introducción: La ecografía clínica (EC) es una exploración complementaria realizada a pie de cama del paciente por un profesional sanitario no especializado en radiología. Se lleva a cabo con la finalidad de responder una pregunta clínica o proporcionar una ecoguía para técnicas intervencionistas. El objetivo es realizar una revisión de alcance sobre el uso de la EC en la valoración, manejo y seguimiento de pacientes oncológicos avanzados.
Metodología: Se realizó una búsqueda sistemática en las bases de datos PUBMED, CINAHL, COCHRANE y ELSEVIER, además de la literatura gris y otras fuentes, desde enero de 2012 hasta diciembre de 2022. Las palabras clave fueron “palliative care”, “palliative medicine” y “ultrasound”. Se incluyeron todos los estudios que hacían referencia al uso de EC en pacientes oncológicos avanzados o su impacto en la práctica clínica. Se excluyeron los artículos que hacían referencia a población pediátrica o en los que se utilizaba la ecografía para realización de técnicas paliativas más complejas que precisan de especialista en radiología. Para la selección de los artículos se usó la estructura de Arskey y O’Malley, siguiendo las indicaciones de “preferred reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses extension for Scoping Review” añadiendo la etapa de pregunta a los expertos. Se analizó la calidad de los artículos incluidos utilizando Strobe Statement para los artículos de cohorte, Agree II-GRS para la guía de práctica clínica, Care para las series de casos y CASPe para revisiones.
Resultados y discusión: Se identificaron un total de 392 artículos de los cuales 20 se consideraron elegibles para inclusión. Tras una revisión crítica fueron clasificados según el tema tratado, véase aspectos positivos, limitaciones y usos de la EC en cuidados paliativos.
Conclusiones: La EC es útil en pacientes paliativos con enfermedad oncológica avanzada. La heterogeneidad metodológica de los estudios incluidos y la poca literatura existente que cumpla los criterios establecidos muestra que es necesario más evidencia para determinar el impacto que la EC tiene en la práctica clínica en el ámbito de los cuidados paliativos.

El hipo intratable configura un síntoma infrecuente con un alto impacto en la calidad de vida de pacientes oncológicos por lo que se considera útil realizar una investigación con el objetivo principal describir la evidencia disponible relacionada con el tratamiento farmacológico y no farmacológico en pacientes con cáncer que cursan con hipo crónico intratable para la creación de guías clínicas. Se realizó una revisión panorámica de acuerdo con las directrices PRISMA (scoping review), que incluyó pacientes con diagnóstico de cáncer y presencia de hipo intratable como síntoma referido, así como, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos empleados en el estudio. Se excluyeron los artículos aquellos artículos en los que no se hablaba de tratamiento para hipo intratable, artículos sin resumen, no disponibilidad de texto completo, el idioma diferente al inglés y español. En el análisis crítico de la literatura, se definieron variables en el tratamiento farmacológico y no farmacológico, con la opción segura de adicionar otras líneas de medicamentos o de manejo no farmacológico como el intervencionismo con radiofrecuencia del nervio frénico, resección quirúrgica cuando hay lesión causal y como medida alternativa, la acupuntura. En situaciones de terminalidad y refractariedad, considerar inicio de sedantes. Finalmente, se requieren estudios de mayor evidencia que permitan comparaciones.

Objetivos: Determinar la prevalencia del estreñimiento en una población de pacientes oncológicos en seguimiento por el equipo de cuidados paliativos. Describir los tratamientos utilizados para el estreñimiento; comparar la frecuencia de estreñimiento según el tratamiento opioide.
Material y métodos: Estudio epidemiológico, observacional y transversal. Realizado íntegramente en el Hospital Universitario Arnau de Vilanova (HUAV) de Lleida. Se utilizó un cuestionario heteroadministrado para entrevistar a pacientes en régimen ambulatorio y hospitalario, con diagnóstico de enfermedad oncológica avanzada, y en seguimiento por el equipo de cuidados paliativos durante un mínimo de 5 días.
Variables: La prevalencia de estreñimiento se valoró mediante la aplicación de los criterios Roma IV. Por otra parte, se registraron variables correspondientes a las características basales de los pacientes y a su enfermedad, así como los distintos tratamientos utilizados para combatir el estreñimiento y los fármacos opioides. Para la descripción de variables cualitativas, se utilizaron las frecuencias absoluta y relativa, y para las cuantitativas la media y la desviación típica; para la comparación de las mismas se utilizó el test de chi-cuadrado y la t de Student cuando procedía, con un nivel de significación de 0,05.
Resultados: De los 100 pacientes incluidos, 98 fueron aptos para el análisis. Un 19,4░% cumplía los criterios Roma IV de estreñimiento en el momento de la valoración. La proporción de pacientes con diagnóstico de estreñimiento fue mayor en régimen hospitalario sin que esta variable alcanzara la significación estadística. No se detectaron diferencias estadísticamente significativas en la prevalencia de estreñimiento entre los distintos tratamientos opioides. El 53,1░% de los pacientes seguía tratamiento habitual con algún laxante, siendo el más frecuente el hidróxido de magnesio (48,1░%), y solo un 11,5░% recibía tratamiento con más de un laxante.
Conclusiones: El estreñimiento sigue siendo un síntoma con una prevalencia no despreciable entre los pacientes con enfermedad oncológica avanzada, lo que subraya la necesidad de conocer y aplicar las principales estrategias preventivas, así como realizar una evaluación meticulosa y un tratamiento cuando sea oportuno.

Objetivos: conocer el grado de satisfacción de los cuidadores principales de pacientes fallecidos en relación con la prestación sanitaria recibida por un equipo de soporte en cuidados paliativos domiciliarios.
Pacientes y métodos: estudio descriptivo, transversal y observacional. Análisis de encuestas de satisfacción (agosto de 2019 a junio de 2022). Total, de pacientes atendidos: 1157 y total de encuestas recibidas: 402. Se diseñó una encuesta de satisfacción que evaluó los siguientes ámbitos de intervención: Tiempo de espera, trato recibido, competencia e información. Fue contestada una vez transcurrido un mes desde el fallecimiento. Se enviaron las encuestas a través de correo ordinario con franqueo pagado desde el hospital junto a una carta de condolencias.
Resultados: los pacientes fallecidos fueron 561 y respondieron la encuesta un total de 402 cuidadores (71,65%). siendo el 61,19 % mujeres y un 63,5% mayor de 60 años. La puntuación superior a 8 puntos en los cuatro ítems fue otorgada en un 92,2% en varones y en un 92,7%en mujeres. El ítem mejor valorado tanto en hombres como en mujeres fue el trato recibido 97,4% y 96,7%, respectivamente. La valoración global >8 puntos fue de un 95,6% en hombres y de 96,7% en mujeres.
Conclusiones: se percibe una satisfacción alta por parte de los cuidadores principales con respecto a la asistencia recibida en el domicilio. Las áreas de mejora detectadas por el equipo fueron sobre todo en lo que afecta al proceso y algo menos en los recursos de personal.

Objetivo. Aproximadamente un 5-18% de los/as pacientes con enfermedad avanzada reciben transfusiones, bajo criterios de sintomatología y cifras de hemoglobina y hematocrito. El objetivo fue conocer la relación entre las características sociodemográficas y clínicas de los/as pacientes y la mejoría subjetiva y objetiva tras haber realizado una transfusión de hemoderivados.
Métodos. Estudio descriptivo transversal con pacientes ingresados/as en un hospital de tercer nivel que recibieron transfusiones de hemoderivados antes de fallecer por una enfermedad crónica terminal. Se recogieron datos de las historias clínicas.
Resultados. Participaron 140 personas, 54,3% hombres, de 83 años de edad (mediana), a los que se transfundieron 474 concentrados de hematíes; 168 unidades de plaquetas; y 5 unidades de plasma fresco, contabilizando una supervivencia media desde la última transfusión de 20,53 días. El hemograma (cifras de hemoglobina, hematocrito y recuento de leucocitos) mejoró en la analítica post-transfusión, excepto el recuento plaquetario. Se encontró relación entre tener 81-90 años con el tipo de componente transfundido (p=0,017); y entre la patología y el hemoderivado (p<0,001), destacando la transfusión de hematíes a los/las pacientes con insuficiencia cardíaca (12,9%). Se encontró relación entre la fiebre (p 0,001), la debilidad y cansancio (p 0,001) y la ortopnea (p 0,002) para transfundir. La prueba T para muestras relacionadas mostró correlación entre los leucocitos medidos pre y post transfusión.
Conclusiones. No se encontró un aumento destacable en la supervivencia, que fueron 20,53 días de media tras las transfusiones, en la mejoría subjetiva de la sintomatología señalada por los/as pacientes. Esta situación podría abrir el debate de la legitimidad y relevancia de las transfusiones en pacientes terminales.

Introducción: Se ha demostrado que la atención espiritual tiene un impacto positivo en la salud, pero ¿cómo influyen los valores y actitudes de los profesionales en la atención espiritual?
Objetivo: El objetivo de nuestro estudio fue la descripción de la adaptación transcultural al contexto español del cuestionario NERSH que explora los valores, la espiritualidad y la religiosidad del profesional en el abordaje de estos aspectos en la práctica clínica.

Método: Se siguieron las recomendaciones de la International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR): 1) Traducción directa; 2) Síntesis y conciliación de las versiones por un comité de expertos 3) Propuesta de una única versión 4) Traducción inversa; 5) Consenso de la traducción inversa con los autores originales.

Resultados: La versión comparada de traducción no presentó gran diferencia con el original. De los 45 ítems que componen el cuestionario, se introdujeron modificaciones semánticas en 32 ítems, y en el orden de 2 ítems para mayor comprensibilidad. La versión de la traducción inversa fue aceptada por los autores del cuestionario original. El rango intercuartílico demostró una adecuada fuerza de consenso inter-evaluador y estabilidad a lo largo de la metodología.

Conclusiones: La versión española del cuestionario NERSH obtenida por adaptación transcultural, es equivalente a la versión original. Futuros estudios deberán comprobar su fiabilidad y validez.

Introducción: La progresión inminente del deterioro y pérdida funcional en los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada hace un llamado a los cuidados paliativos como parte de la atención integral.

Objetivo: Identificar la necesidad, complejidad de cuidados paliativos y la estimación pronostica de vida en pacientes con enfermedad renal crónica avanzada.

Métodos: Estudio observacional, transversal y descriptivo de pacientes atendidos en el servicio de nefrología con el uso de los instrumentos validados NECPAL 4.0 e IDC-Pal en los Hospitales Generales de la ciudad de Ibarra durante los meses de mayo a junio del 2022, además, se utilizó el estadígrafo de Chi-Cuadrado de Pearson en busca de relación entre la necesidad de cuidados paliativos y el uso de terapia renal sustitutiva (hemodiálisis).

Resultados: Se evaluaron n=59 pacientes. El perfil de individuos con mayor frecuencia fue masculino, mestizos, grupo etario senectud, con tratamiento en terapia renal sustitutiva. Las etiologías con mayor prevalencia fueron la nefropatía diabética (33.9%) y la nefropatía hipertensiva (30.5%). Se observó un 59% de pacientes tuvieron un resultado positivo para necesidades paliativas, y de estos, el 54% presentó una situación de alta complejidad de cuidados paliativos. La estimación pronostica de vida con mayor frecuencia fue la mediana de 17.2 meses en base al instrumento aplicado. No se encontró asociación entre la necesidad de cuidados paliativos y el uso de terapia renal sustitutiva (hemodiálisis) (p >0.05).

Conclusiones: Se observó que existe un mayor porcentaje de pacientes con una identificación positiva de cuidados paliativos y situación de alta complejidad, quienes presentaron una estimación pronostica de vida con una mediana de 17.2 meses variable en relación con otros estudios. No se encontró asociación entre la necesidad de cuidados paliativos y el uso de terapia renal sustitutiva. Se necesita más investigaciones para conocer con mayor detalle y profundidad lo propuesto en la presente investigación.

Introducción: Se presentan 12 años de experiencia del departamento de Soporte para la Calidad de Vida del Instituto Nacional de Pediatría en el tratamiento de niños con glioma de tallo cerebral, tumor incurable desde el diagnóstico.
Objetivo: Conocer las características clínicas de los pacientes con glioma de tallo, síntomas y signos más frecuentes, el tipo de intervenciones médicas y quirúrgicas empleadas y sitio del fallecimiento.
Métodos: Estudio observacional y retrospectivo de los expedientes clínicos de niños con diagnóstico de glioma de tallo cerebral atendidos por el departamento de cuidados paliativos de los años 2005 a 2017.
Resultados: Se revisaron expedientes de 46 pacientes que cumplían los criterios de inclusión; la mediana de edad fue de 6.67 años, con igual proporción en ambos sexos y una mediana de supervivencia de 7 meses. Las alteraciones más frecuentes fueron las visuales, ataxia, cefalea, hemiparesia. Se realizaron gastrostomía y traqueostomía en 39.1% y 8.7% respectivamente. La intubación orotraqueal se llevó a cabo en 17.4%. La defunción ocurrió en el hogar en 47.8% de los casos y en el hospital en 45.7%.
Conclusiones: El glioma de tallo es un tumor agresivo con mal pronóstico la mayoría de las veces letal. Es más frecuente en escolares y los datos clínicos más comunes son trastornos visuales, ataxia, cefalea, hemiparesia y disnea. Viven alrededor de 7 meses y el cuidado paliativo puede mejorar la calidad de vida, evita intervenciones desproporcionadas y favorece la atención en casa. Es recomendable iniciar los cuidados paliativos pediátricos en forma temprana.

Antecedentes y objetivo: Los pacientes en cuidados paliativos experimentan con frecuencia malestar emocional al final de la vida, lo que genera sufrimiento y plantea desafíos para los profesionales de la salud, ya que los tratamientos convencionales tienen un beneficio limitado. Nuestro objetivo fue revisar sistemáticamente la evidencia sobre sustancias psicodélicas que han surgido como alternativa para el manejo del malestar emocional al final de la vida.

Materiales y métodos: Se realizó una revisión sistemática en PubMed, Ovid Medline y CINHAL hasta el 13 de septiembre de 2022. Se incluyeron artículos originales con un diseño controlado aleatorizado que reportaran el uso de psicodélicos (psilocibina, ácido lisérgico de dietilamida, dipropiltriptamina o ayahuasca) en el tratamiento de síntomas de malestar emocional de pacientes al final de la vida.

Resultados: Se encontraron seis ensayos clínicos controlados referentes al tema. Cuatro evaluaron la psilocibina en 113 pacientes y reportaron reducción del malestar emocional dado por síntomas de ansiedad, depresión, desmoralización, desesperanza e ideación suicida en los pacientes paliativos. Dos estudios evaluaron el ácido lisérgico de dietilamida en 54 pacientes y hallaron una reducción en la ansiedad, depresión, temor a la muerte y mejoría en la calidad de vida. No se encontró ningún estudio que evaluara la dipropiltriptamina o la ayahuasca en cuidados paliativos. Ninguno de los psicodélicos evaluados causó efectos adversos serios ni duraderos.

Conclusiones: La psilocibina y el ácido lisérgico de dietilamida son tratamientos experimentales con resultados prometedores por su seguridad, duración y efectividad para los síntomas de malestar emocional refractarios en pacientes al final de la vida.