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Insuficiencia cardiaca avanzada como motivo de ingreso en una unidad de cuidados paliativos de media estancia de la Comunidad de Madrid: más allá de la patología oncológica
Gemma Cuesta Castellón1, Concepción Jiménez Rojas2, Saleta Goñi Rosón3, Lucía Gómez González4, Javier Gómez Pavón5
1Geriatría . Hospital Universitari de Vic, Vic. 2Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Universitario Central de la Cruz Roja, . 3Geriatria. Hospital Universitario Infanta Sofía, Madrid. 4Geriatría. Hospital Universitario de Ginebra, . 5Jefe de Servicio de Geriatria. Hospital Universitario Central de la Cruz Roja,

Los pacientes con Insuficiencia cardiaca congestiva avanzada (ICCA) en función de su complejidad pueden ser subsidiarios de tratamiento especializado en Cuidados Paliativos (CP). Se describe el perfil de pacientes cardiológicos que ingresan en una Unidad de Cuidados Paliativos de Media Estancia (UCPME) en comparación con pacientes con otras patologías no oncológicas y oncológicas.

DOI: 10.20986/medpal.2024.1502/2024
El coraje de defender aquello en lo que se cree
Elia Martínez Moreno1, Helena García Llana1
1Miembros y amigos de la Junta Directiva SECPAL ,

Editorial

DOI: 10.20986/medpal.2024.1520/2024
El cómic como herramienta terapéutica y docente en cuidados paliativos
Antonio Miguel Cano Tébar1
1Unidad de Cuidados Paliativos domiciliarios. Hospital General Universitario Reina Sofía,

Los Cuidados Paliativos intentan dar una respuesta, tanto científica como humana, a las necesidades que presentan los enfermos durante el final de la vida. La muerte de un ser humano resulta ser una experiencia intensa e impactante, constituyendo un foco de sufrimiento tanto para pacientes y familiares como para el personal sanitario. Con frecuencia, a los familiares se les recomienda realizar alguna actividad creativa para expresar su duelo. El desarrollo de obras literarias, incluyendo las de ficción y cómic, además, resultan ser una forma útil de afrontamiento y exposición de muchos aspectos del sufrimiento. El objetivo del presente trabajo es realizar un análisis sobre los recursos y características de los cómics que tratan los Cuidados Paliativos. Para ello, se ha llevado a cabo una lectura crítica tanto de publicaciones de expertos en Medicina Gráfica como de diversos cómics que gozan de un amplio reconocimiento por parte de crítica y lectores. El estudio de la Medicina Gráfica nos permite tener una mayor conexión con las circunstancias del enfermo y las personas encargadas de su cuidado, sirviendo de ayuda para a la aceptación de la vida hasta el final de la misma. El desarrollo de estas obras, además, constituye una herramienta útil para la gestión del duelo, potenciación de la empatía y visualización del proceso de enfermedad.

DOI: 10.20986/medpal.2024.1415/2023
Radioterapia paliativa: ¿es evitable en el último mes de vida?
Eduardo García Romo1, Beatriz Valle Borrego2, Bernadette Pfang3, Antonio Noguera Tejedor1, Marta Lobo Antuña4, Bárbara Soler Bonafont5
1Unidad Cuidados Paliativos. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid. 2Servicio Medicina Interna. Hospital Universitario Severo Ochoa, Leganés. 3Instituto de Investigaciones Sanitarias. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid. 4Servicio Medicina Interna. Hospital Universitario HLA Moncloa, Madrid. 5Medicina Interna. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díiaz, Madrid

INTRODUCCIÓN
La radioterapia paliativa en el último mes de vida ha demostrado escaso beneficio en mejorar la calidad de vida, la supervivencia o el control sintomático. Algunos factores se asocian a la supervivencia y pueden orientar el inicio o no de radioterapia y el tratamiento más eficaz.

OBJETIVOS
Este estudio pretende analizar el sobreuso de radioterapia paliativa al final de la vida, mostrar factores asociados a la supervivencia y revisar otros que pueden condicionar una mala calidad de vida de estos pacientes.

MATERIAL Y MÉTODOS
Se revisaron retrospectivamente pacientes derivados al servicio de radioterapia en el año 2022 y fallecidos ese mismo año. Se analizaron: mortalidad a 30 días de finalizar la radioterapia, esquemas terapéuticos empleados, variables relacionadas con la supervivencia y la calidad de vida.

RESULTADOS
Se incluyeron 116 pacientes; fallecen 49 (42%) durante los 30 días tras iniciar la radioterapia. Finalizaron el tratamiento planificado 97 (83,6%). La principal indicación de radioterapia fue la afectación ósea (42%). El esquema de tratamiento más habitual fue 5 sesiones (45%). Solo 3 pacientes con afectación ósea recibieron tratamiento en dosis única (6%).
Factores relacionados con la mortalidad incluyeron las metástasis hepáticas, hipoalbuminemia y uso de opioides.
El 28% de pacientes pasaron más de un tercio del último mes de vida en el hospital. El 31% no fueron derivados a paliativos.

CONCLUSIONES
Hay una tasa elevada de radioterapia en el último mes de vida.
Se emplean pocos tratamientos en dosis única.
Las metástasis hepáticas, el uso de opioides, la hipoalbuminemia y la no finalización de la radioterapia se han relacionado con una supervivencia más corta.
Los tratamientos hiperfraccionados o no finalizados de radioterapia se asocian con una hospitalización prolongada el último mes de vida.
El trabajo multidisciplinar con Paliativos condiciona tratamientos de radioterapia y hospitalizaciones más breves, que mejoran la calidad de vida.

DOI: 10.20986/medpal.2024.1447/2023
GAEI, la comunidad de familias de niños, niñas y adolescentes en Cuidados Paliativos pediátricos.
Jose Vicente Serna Berná1, Carola Del Rincón Fernández2, Jesús Sanchez Etchániz3, Matilde Pérez Herranz4
1Unidad Crónicos y Cuidados Paliativos Pediátricos. Parc Taulí, Sabadell . 2Unidad Integral de Atención Paliativa Pediátrica. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid. 3Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica . Hospital de Cruces-Barakaldo, Barakaldo. 4Impacto y evaluación de proyectos. Fundación Enriqueta Villavecchia, Barcelona

DOI: 10.20986/medpal.2024.1455/2023
¿Es la desnutrición un diagnóstico relevante en los cuidados paliativos pediátricos?
Alba De Juan Gallach1, Mara Andrés Moreno2, Pilar Sáenz González3, Joaquín Aliaga Vera3, Hortensia Gimeno Martínez3, Esther Romero Ferraro3, Elena Forcano Sanjuan3, Mariló Jiménez García3
1PEDIATRIA. HOSPITAL UNIVERSITARI I POLITÈCNIC LA FE, . 2Pediatría. Hospital Universitario y Politécnico la Fe, . 3Hospital Universitario y Politécnico la Fe,

La nutrición es un aspecto esencial en los cuidados paliativos pediátricos (CPP), tanto para cubrir los requerimientos fisiológicos, como sociales y psicológicos. El objetivo del estudio es determinar las condiciones nutricionales de estos pacientes e identificar si existe algún grupo diagnóstico con mayor riesgo de desnutrición. Se ha realizado un estudio observacional, recogiendo variables antropométricas, clínicas y nutricionales de pacientes en seguimiento por el equipo de CPP de un hospital terciario. Se han incluido 25 pacientes, 52% varones y 48% mujeres con edad media de 7.6 años y tiempo de evolución de enfermedad de 4.3 años, siendo el diagnóstico más frecuente la parálisis cerebral (5/25). Se detectó desnutrición en un 60%, siendo grave el 20%. Se observó Z-score de peso y talla inferior en los pacientes con enfermedades neurológicas respecto al resto, aunque no fue estadísticamente significativo. La desnutrición es un diagnóstico frecuente entre los pacientes que precisan CPP, por lo que podrían beneficiarse de una detección precoz, intervención temprana y seguimiento nutricional individualizado.

DOI: 10.20986/medpal.2024.1457/2023
Mapeando la investigación sobre cuidados paliativos y final de vida en Andalucía (2012-2021)
MARIOLA BERNAL SOLANO1, MARIA JOSÉ ESCUDERO CARRETERO2, BEGOÑA ISAC MARTÍNEZ3, NURIA LUQUE MARTÍN3, JAIME JIMÉNEZ PERNETT3
1ESCUELA ANDALUZA SALUD PÚBLICA. ESCUELA ANDALUZA SALUD PÚBLICA, . 2Ciudadanía y salud pública. ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA, GRANADA. 3ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA, GRANADA

Introducción: La investigación en Cuidados Paliativos (CP) es insuficiente. Resulta imprescindible generar más investigación para 1) mejorar la calidad asistencial, atención y resultados, 2) cuidar mejor a los/las profesionales, 3) cumplir una exigencia ética y 4) seguir la recomendación de diversos organismos. Para tal fin, este trabajo realiza un diagnóstico sobre la investigación publicada en CP en Andalucía.

Metodología: Análisis bibliométrico de la producción de artículos científicos y las características de autoría para el período 2012-2021. Los criterios de inclusión son las publicaciones en español o inglés en revistas con revisión por pares y en las que al menos una de las personas autoras está adscrita a una institución andaluza. Se obtuvieron 55 artículos, y se realiza un análisis de frecuencias y un análisis de redes de coautoría.

Resultados: En cuanto a metodologías empleadas, el 49,1% utiliza un abordaje cualitativo y el 45,5% cuantitativo. En cuanto a temáticas, destacan los dedicados a aspectos culturales y sociales (23,6%) y aspectos ético-legales (23,6%), seguidos por aspectos clínicos y de organización (20%). La mayor producción se da en Granada, y en el periodo 2016-2018. Se ha publicado en 33 revistas, 63% de ellas internacionales y destacan las del ámbito de Enfermería. El número total de autores/as es 167, siendo el 58’8% mujeres. Sólo un tercio de los/las autores/as han publicado más de un artículo y sólo un 6% ha publicado más de 5. De aquellos/as que más publican, la mayoría trabaja en instituciones académicas. La estructura de las redes de coautoría es poco conexa con muchos subgrupos independientes, en los que profesionales asistenciales ocupan posiciones periféricas.

Conclusiones: Parece necesario potenciar la investigación entre profesionales asistenciales. Se pueden fortalecer las alianzas con profesionales académicos y generar alianzas que redunden en una mejora y aumento de la investigación sobre CP en Andalucía. Es preciso fortalecer los liderazgos.

DOI: 10.20986/medpal.2024.1461/2023
El acompañamiento espiritual en los equipos de cuidados paliativos de España: ¿cuál es la percepción de los profesionales?
Mónica Donés Sánchez1, Noemí Sansó Martínez2, Irene Fernández3, Clara Gomis-Bofill4, Nadia Collette Birnbaum5, Xavier Busquet Durán6, Eva Jiménez Zafra7, María Nabal Vicuña8, Laura Galiana Llinares9
1ESH Cuidados Paliativos. Hospital Ramón y Cajal, Madrid. 2Departamento de Enfermería y Fisioterapia. Universidad de les Illes Balears, Palma. 3Departament de Metodologia de les Ciències del Com. Facultat de Psicologia i Logopèdia, Universitat de València, Valencia. 4Facultad de Psicología. Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y el Deporte, Blanquerna, Universidad Ramon Llull., Barcelona. 5Instituto de Investigación / Unidad de Cuidados Pa. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. 6PADES Granollers. Institut Català de la Salut. Institut Català de la Salut. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental, Granollers. 7Equipo de soporte en domicilio. PADES Granollers i PADES Mollet, Sta Perpètua de Mogoda. 8Equipo de Soporte Hospitalario Cuidados Paliativos. Hospiral Universitario Arnau de Vilanova, LLEIDA. 9Departamento de Metodología de las Ciencias del Co. Universidad de Valencia, Valencia

Objetivo: Conocer cómo se realiza el acompañamiento espiritual en los equipos de cuidados paliativos de nuestro país a través de la percepción de los profesionales.
Material y método: Estudio descriptivo transversal mediante encuesta autoadministrada online dirigida a los profesionales de cuidados paliativos socios de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Análisis descriptivo mediante el cálculo de frecuencias y un análisis de asociación entre las variables, mediante pruebas de chi-cuadrado. Se empleó el coeficiente V de Cramer como medida de tamaño del efecto. Los análisis fueron realizados con SPSS 26.
Resultados: Participaron 305 profesionales, el 72░% eran mujeres. El 56░% eran profesionales de la medicina, el 25,9░% de la enfermería y el 10,5░% de la psicología. El 86░% trabajaban en el sector público y el 72,8░%, sin orientación religiosa. El 97,1░% dijo valorar el bienestar espiritual y el sentido de la vida en su vida personal, y un 41░% valoraba, además, la fe religiosa. Para el 88,2░%, el acompañamiento espiritual forma parte de sus responsabilidades profesionales, pero sólo el 52,2░% se sentía muy o bastante competente para realizar acompañamiento espiritual. El 43,9░%, consideraba de manera específica los aspectos religiosos y/o espirituales en los pacientes, pero solo el 28,2░% disponía de registro específico y el 19,7░% trataba estas cuestiones en las sesiones de equipo.
Conclusiones: El acompañamiento espiritual no constituye una práctica sistematizada en los equipos de cuidados paliativos de nuestro país. Pese a que la espiritualidad es considerada como un área importante propia de los cuidados paliativos, son pocos los equipos que disponen de una figura específica para esta tarea y son menos los que disponen de un lenguaje común y una sistemática para la evaluación y atención de las necesidades espirituales de los pacientes y sus familias. Parece seguir existiendo una tendencia a equiparar espiritualidad y religión.

DOI: 10.20986/medpal.2024.1485/2024
Ketamina enteral para control del estatus epiléptico súper refractario en la población pediátrica: A propósito de un caso
Catalina Martínez Vásquez1, Laura Jimena Prada Martínez2, Mussatyé Elorza Parra3, Juliana Lopera Solano3, Juliana Diaz Giraldo4, Pareja Betancur Isabel Cristina5
1Dolor y Cuidado Paliativo. Universidad de La Sabana, Unidad de Tratamiento del Dolor, Bogotá. 2Dolor y Cuidado Paliativo. Universidad de La Sabana, Clinica Somer, Rionergro. 3Dolor y Cuidado Paliativo. Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellin. 4Servicio farmacéutico. Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellin. 5Neurología pediátrica. Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellin

El estatus epiléptico súper refractario (EESR) es una entidad clínica potencialmente mortal que impacta la calidad de vida de los pacientes y sus familias. La evidencia disponible para el tratamiento del EESR en cuidados paliativos pediátricos es escasa, especialmente en el paciente en final de vida. Como terapia paliativa el midazolam puede ser un manejo farmacológico insuficiente para el control de EESR, generando barreras en resolver el control de síntomas, generando disconfort en los pacientes y sus familias. De esta forma, se proponen terapias farmacológicas alternas que no requieran vías de administración intravenosa, que permitan el control del EESR, síntomas asociados y opciones tratamientos extrahospitalarios.
El objetivo de este artículo es reportar el uso de Ketamina por vía enteral para el control del EESR en una paciente pediátrica en manejo paliativo, en esta paciente se logró control de las convulsiones y el alta hospitalaria.

DOI: 10.20986/medpal.2024.1471/2024
Diferencias en las actitudes ante la muerte entre población general y profesionales sanitarios.
Suhaira María Ortiz Roldán1, Helena García Llana2, Teresa Sánchez Gutiérrez3
1Estudiante. Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), . 2Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), . 3Departamento de Psicología. Universidad de Córdoba (UCO),

Objetivo: Evaluar las diferencias entre la población general y los profesionales sanitarios en relación con el miedo y ansiedad ante la muerte, y estudiar las relaciones entre variables.
Método: Estudio transversal a una muestra de 1035 personas, de las cuales 676 fueron profesionales sanitarios. El protocolo de evaluación incluyó los instrumentos validados de Miedo a la muerte de Collett- Lester (CLFDS) y de Ansiedad ante la muerte de Templer (DAS), y un cuestionario de recogida de información sociodemográfica.
Resultados: Los profesionales sanitarios presentan mayor miedo al propio proceso de morir (p=0.29) en relación a la población general. Los profesionales sanitarios con un nivel preuniversitario han sido los que mayores puntuaciones han obtenido en miedo a la propia muerte (p=0.015), al propio proceso de morir (p=0.034) y al proceso de morir de otro (p=0.019), coincidiendo con el grupo de auxiliares de enfermería. Existen variables sociodemográficas: sexo (mujer), estado civil (los casados o en pareja) relacionadas con mayor miedo a la muerte de otros. Se obtiene una correlación significativa indirecta entre la edad y el miedo a la propia muerte en ambos grupos.
Conclusión: El miedo y la ansiedad ante la muerte están presentes de manera moderada tanto en población general, como en profesionales sanitarios. Son necesarios espacios educativos formales, especialmente en itinerarios profesionales preuniversitarios, así como en universitarios e intervenciones comunitarias que garanticen una relación más serena con el morir.

DOI: 10.20986/medpal.2024.1465/2024
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ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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