Año 2025 / Volumen 32 / Número 4

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Original

Calidad de vida relacionada con la salud y síntomas de ansiedad y depresión en ELA: estudio transversal en un centro de referencia en Uruguay
Health-related quality of life and symptoms of anxiety and depression in ALS: a cross-sectional study in a reference center in Uruguay

Med Paliat. 2025; 32(4): 176-183 / DOI: 10.20986/medpal.2026.1648/2025

Ana I. García-Pérez1, Eric Romero-Atencio1, Sofía Maissonave-Strazzarino2, Jessica Bracco-Thome1, Viviana Bella-García3, Laura Martínez-Palma1
1Centro Esclerosis Lateral Amiotrófica del Uruguay. Hospital de Clínicas Dr. Manuel Quintela. Universidad de la República, Montevideo. 2Unidad Académica de Métodos Cuantitativos. Universidad de la República, Montevideo. 3Centro Esclerosis Lateral Amiotrófica del Uruguay. Hospital de Clínicas Dr. Manuel Quintela. , Montevideo


RESUMEN

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa multisistémica que afecta la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y el bienestar emocional. La evidencia internacional ha destacado el impacto de los síntomas no motores (en particular ansiedad y depresión) como determinantes significativos de la CVRS. En Uruguay no existen datos sistematizados sobre estos aspectos. Aunque la asociación con la depresión es conocida, la ansiedad y otros factores han sido menos estudiados. El objetivo fue describir la CVRS, la frecuencia de síntomas de ansiedad y depresión, y analizar su relación en pacientes con ELA atendidos en un centro de referencia nacional.
Pacientes y métodos: Se realizó un estudio descriptivo, correlacional, observacional y transversal, con recolección prospectiva de datos entre julio de 2023 y agosto de 2024, que incluyó a 39 pacientes con diagnóstico confirmado según criterios Gold Coast. La CVRS se evaluó mediante el EuroQOL-5D (EQ-5D-5L), la funcionalidad con la ALSFRS-R y los síntomas emocionales con la HADS.
Resultados: La CVRS mostró una mediana de 0,76, inferior a la de la población general. Se observó mayor frecuencia de ansiedad (56 %) que de depresión (36 %), con un 33 % de síntomas mixtos. La ansiedad fue más prevalente en pacientes con menos de 6 meses desde el diagnóstico y en aquellos con más de 12 meses. La CVRS se correlacionó positivamente con la funcionalidad y negativamente con la ansiedad y la depresión; la ansiedad se asoció de forma inversa con la CVRS (rs = −0,44; p < 0,005).
Discusión: Estos hallazgos refuerzan la relevancia de los síntomas no motores en la experiencia de la ELA y subrayan la necesidad de evaluación psicológica temprana e intervenciones multidisciplinarias. Se requieren estudios longitudinales para profundizar en la evolución de estos factores a lo largo de la enfermedad.



ABSTRACT

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a multisystem neurodegenerative disease that affects health-related quality of life (HRQoL) and emotional well-being. International evidence has highlighted the impact of non-motor symptoms (particularly anxiety and depression) as significant determinants of HRQoL. In Uruguay, researchers have not yet systematized data on these aspects. Although researchers have widely established the association with depression, they have studied anxiety and other factors less extensively. We aimed to describe HRQoL, determine the frequency of anxiety and depression symptoms, and analyze their relationship in patients with ALS treated at a national reference center.
Patients and methods: We conducted a descriptive, correlational, observational, and cross-sectional study with prospective data collection between July 2023 and August 2024, involving 39 patients with a confirmed diagnosis according to the Gold Coast criteria. We assessed HRQoL using the EuroQol-5D (EQ-5D-5L), functionality with the ALSFRS-R, and emotional symptoms with the HADS.
Results: We found a median HRQoL of 0.76, lower than that of the general population. We observed a higher frequency of anxiety (56 %) than depression (36 %), with 33 % of patients presenting mixed symptoms. Anxiety was more prevalent in patients with less than 6 months since diagnosis and in those with more than 12 months. HRQoL correlated positively with functionality and negatively with anxiety and depression; anxiety showed an inverse association with HRQoL (rs = −0.44; p < 0.005).
Discussion: These findings reinforce the relevance of non-motor symptoms in the ALS experience and highlight the need for early psychological assessment and multidisciplinary interventions. Future studies should investigate the longitudinal progression of these factors throughout the disease course.

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ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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