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Antecedentes: La creciente presencia de pacientes crónicos complejos (PCC) y frágiles
en Atención Primaria (AP) refleja una transformación demográfica y epidemiológica
estrechamente vinculada con la carga global de enfermedad (Global Burden of Disease,
GBD). Estos pacientes suelen presentar múltiples comorbilidades, deterioro funcional
significativo y, con frecuencia, necesidades paliativas no detectadas o insuficientemente
atendidas.

Objetivo: Evaluar la prevalencia de fragilidad y necesidades paliativas en pacientes
crónicos complejos y su asociación con indicadores clínicos y sociodemográficos en una Zona Básica de Salud (ZBS).

Sujetos y métodos: Estudio descriptivo transversal en 401 pacientes identificados como PCC en en una ZBS del sur de España. Se analizaron variables sociodemográficas, clínicas y funcionales, así como el estado de fragilidad y la identificación de necesidades paliativas. Para analizar la asociación entre fragilidad y las variables recogidas, se realizó un análisis bivariante.

Resultados: El 46.6 % de los pacientes fueron clasificados como frágiles, 34.4 % pre-
frágiles y 19 % robustos. El 11.5 % de los pacientes fueron NECPAL positivo,
mayoritariamente frágiles (80.4 %).

Conclusiones: Existe una alta prevalencia de fragilidad y necesidades paliativas en PCC
en AP, representando una carga oculta para el sistema de salud. Resulta evidente la
necesidad de identificar precozmente estos pacientes y adaptar estrategias integrales para optimizar los cuidados, mejorar la calidad de vida y reducir la sobrecarga.

Introducción: La atención pediátrica ha mejorado significativamente en los últimos años, y uno de los programas más notables en este campo es El “Programa de Atención Domiciliaria Pediátrica para Paciente Crónicos Complejos y con Necesidades Paliativas”, promovido por la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife. Este programa, que celebró su segundo año en 2024, ha sido pionero en el cuidado de niños con enfermedades crónicas graves o que requieran atención paliativa, brindando cuidados en el hogar y mejorando la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias, además de evitar muchas hospitalizaciones prolongadas. El programa responde a la limitación de recursos especializados en la isla y a la sobrecarga hospitalaria, estableciendo un modelo pionero en España basado en un equipo multidisciplinario compuesto por un pediatra, una enfermera y con la colaboración de psicólogos y trabajadores sociales. Este enfoque permite una atención personalizada y continua, que abarca desde tratamientos médicos hasta apoyo emocional para pacientes y sus familias.
Pacientes y métodos: La selección de pacientes se basa en criterios de complejidad, elaborados por el equipo. Desde su inicio, se han integrado 70 pacientes distribuidos en diversos municipios de Tenerife, la mayoría con enfermedades neurológicas, alta discapacidad reconocida y uso de dispositivos médicos.
Resultados: Entre los servicios destacados están el manejo de episodios críticos, la administración de medicamentos en domicilio, el soporte paliativo, la vacunación y el apoyo emocional. Este modelo ha demostrado ser eficiente y coste-efectivo, reduciendo hospitalizaciones innecesarias y aliviando la carga del sistema sanitario.
Discusión: El programa ha logrado un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, consolidándose como un referente de atención domiciliaria integral en pediatría. Su enfoque centrado en el paciente y la innovación tecnológica lo posicionan como modelo para replicarse en otras regiones, con la meta de ampliar su cobertura y seguir transformando la atención sanitaria infantil en Tenerife.

Se presenta el caso de una mujer de 71 años con historia compleja de artritis reumatoide y neumonitis intersticial con fibrosis pulmonar en seguimiento en Cuidados Paliativos. Consulta en nuestro servicio por aparición de lesiones cutáneas que inicialmente no mejoraron con tratamiento antibiótico y corticosteroides. Tras una exhaustiva valoración interdisciplinaria se diagnosticó de pelagra, una deficiencia de vitamina B3, que fue tratada eficazmente con niacinamida y ajustes dietéticos. Este caso subraya la importancia de la identificación temprana de deficiencias nutricionales también en pacientes paliativos, así como la necesidad de una colaboración estrecha entre especialidades médicas para optimizar el manejo integral del paciente.

Introducción: Está poco explorada la visión de las familias que cuidan a niño/as con enfermedades que limitan sus vidas en casa y que son atendidos por un equipo de cuidados paliativos pediátricos durante las 24 horas del día los 365 días al año (24/7).
Objetivo: Conocer la experiencia de las familias sobre la atención recibida en domicilio (24/7) por un Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Pacientes y método: Estudio fenomenológico interpretativo. Muestreo intencional entre madres, padres y cuidadores(familias) de niño/as atendidos por un equipo específico en España. Recogida de datos mediante cuestionarios abiertos online, grupos focales, y notas de campo. Se realizó análisis temático siguiendo las directrices COREQ y las normas establecidas para la elaboración de informes de investigación cualitativa.
Resultados: 39 sujetos participaron en el estudio. 89,7% eran mujeres. La mayoría madres 92,3%, y el 74,35% con dedicación exclusiva al cuidado del niño. Surgen dos temas principales: “normalizando lo extraordinario” y “los paliativos nos han salvado la vida”, y 7 subtemas: “dificultades de la vida diaria”, “el niño da el sentido”, “experiencia”, “apoyo”, “mi vida antes de los cuidados paliativos”, “el momento en que me derivaron a cuidados paliativos” y “los cuidados en cuidados paliativos” pediátricos.
Discusión - conclusiones: Estas familias muestran su sufrimiento hasta llegar a ser atendidos por este Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos. Piensan que han llegado demasiado tarde. La hospitalización domiciliaria 24/7, a través de un Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos es una nueva modalidad de atención en España que evita ingresos y mejora la vida de estas familias. “Paliativos nos ha salvado la vida” expresa el cambio que ha supuesto en sus vidas contar con este recurso. Se requieren más investigaciones para explorar la viabilidad de implantar esta modalidad de atención, mejorar los procesos de información-comunicación, y mejorar la coordinación entre niveles asistenciales.

Introducción: La desnutrición es un problema frecuente en los pacientes con cáncer, afecta hasta al 80% de aquellos con enfermedad avanzada. La European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) recomienda el uso del score MUST (Malnutrition Universal Screening Tool) para el cribado del riesgo nutricional a nivel comunitario.
Objetivo: Evaluar el riesgo de desnutrición en pacientes oncológicos en tratamiento ambulatorio, utilizando el MUST.
Materiales y métodos: Estudio observacional de inclusión prospectiva de pacientes con cáncer que recibían tratamiento ambulatorio en dos Hospitales de Día de Valladolid, España y Santa Fe, Argentina. La información se recolectó mediante formularios anónimos. Las variables categóricas se resumieron como frecuencias y porcentajes, y las cuantitativas como media ± desvío estándar o mediana ± rango intercuartílico (RIC), según correspondiera. Para el análisis estadístico se emplearon los test de Chi2, T de Student o la U de Mann-Whitney, y se construyó un modelo de regresión logística binaria con las variables significativas.
Resultados: Se incluyeron 61 pacientes, 31 de Argentina y 30 de España, de los cuales el 55.7% eran mujeres. La edad media fue de 60 ± 13 años. El 42.6% presentaba enfermedad metastásica. El 93.4% reportó síntomas que interferían con la alimentación, con una mediana de 2 síntomas por paciente (RIC 1-4). Según el MUST el 47.5% presentaba un riesgo bajo de desnutrición, el 29.5% riesgo intermedio y el 23% riesgo alto. La hiporexia y el porcentaje en la Palliative Performance Scale (PPSv2) fueron predictores independientes de riesgo intermedio o alto.
Conclusiones: El riesgo de desnutrición en pacientes oncológicos ambulatorios fue intermedio o alto en más de la mitad de los casos. Estos hallazgos destacan la importancia de realizar un cribado nutricional sistemático en pacientes con cáncer, especialmente aquellos con síntomas de hiporexia o puntuaciones bajas en la PPSv2.

Introducción: La insuficiencia cardíaca (IC) representa un desafío para la salud pública, especialmente en estadio avanzado, donde los cuidadores informales juegan un papel crucial para obtener buenos resultados en salud en los pacientes.
Objetivo: Determinar los factores asociados con la calidad de vida (CV) de cuidadores informales de pacientes con IC avanzada atendidos en dos instituciones de salud de alta complejidad en Bogotá.
Pacientes y métodos: Estudio corte transversal analítico que incluyó cuidadores informales de pacientes con IC avanzada entre agosto 2022 a enero 2024 que están siendo atendidos de manera ambulatoria o domiciliaria. Se analizaron las variables sociodemográficas, clínicas, nivel de carga, CV y características del cuidado mediante estadística descriptiva. Un modelo de regresión lineal múltiple fue realizado para determinar los factores asociados con la CV de los cuidadores.
Resultados: De los 117 cuidadores, la mayoría eran mujeres (87.2%) y el 59.8% (70/117) eran los hijos que asumían el rol de cuidado. El 55.6% de los cuidadores reportaron una CV por debajo de la media, y el 68% presentaban carga (leve o intensa). Tanto la carga intensa como las horas dedicadas al cuidado diario se asociaron con una disminución de la CV (β -17.05 [-21.80, -12.30]; p=0.000 y β -0.31 [-0.62, -0.00]; p=0.048 respectivamente). Sin embargo, la carga intensa afectó todas las dimensiones de CV; mientras que las horas de cuidado principalmente el bienestar social (β -0.10 [-0.19, -0.00]; p=0.047) y psicológico (β -0.16 [-0.29; -0.02]; p=0.030).
Conclusión: Se evidencia que una importante proporción de cuidadores informales experimentan carga y deterioro de su CV. Las horas de cuidado y la carga intensa se asociaron con disminución de la CV. Es crucial desarrollar estrategias o intervenciones dirigidas al fortalecimiento de la formación, el autocuidado, la red comunitaria y la colaboración interdisciplinaria, que contribuyan al bienestar del cuidador.

Introducción: La integración curricular de medicina paliativa en pregrado es esencial para responder a la creciente carga de sufrimiento asociado a la salud. EDUPALL es un currículo estandarizado de cuidados paliativos para la educación médica en Europa. El objetivo del estudio es traducir, adaptar y validar el currículo EDUPALL para ser integrado a la malla curricular del pregrado de Medicina en Chile.
Material y Métodos: Se utilizó un diseño mixto exploratorio secuencial con tres componentes, desarrollado entre octubre 2023 a agosto 2024. El proceso incluyó: 1) traducción y adaptación de las matrices EDUPALL al contexto médico y académico chileno por equipo investigador mediante técnica de grupo nominal modificada; 2) validación mediante encuesta en línea dirigida a médicos especialistas en medicina paliativa, que evaluaron el grado de acuerdo con los cinco ítems curriculares y realizaron comentarios a través de pregunta abierta; y 3) integración de sugerencias en la versión final del currículo EDUPALL-Chile mediante técnica de grupo nominal modificada y cotejo con las competencias del perfil de egreso del cuerpo médico en Chile. Se aplicó análisis estadístico descriptivo y análisis de marco.
Resultados: Las matrices EDUPALL fueron traducidas y adaptadas al contexto clínico y académico chileno. La validación con diecinueve especialistas resultó en un muy alto grado de acuerdo en 4 de los 5 ítems curriculares y alto en uno. Se realizaron nueve modificaciones relevantes. El nivel de desarrollo entre competencias EDUPALL-Chile y el perfil de egreso estuvieron alineadas y se formularon diez recomendaciones para la integración curricular en pregrado.
Discusión: Las matrices EDUPALL-Chile son válidas para ser integradas al currículo de pregrado de Medicina en Chile. El proceso de integración requerirá de evaluación y adaptaciones específicas al contexto local para asegurar una implementación curricular exitosa. Este estudio contribuye al desarrollo curricular de medicina paliativa de pregrado en Latinoamérica.

Objetivo: Revisar el Síndrome de Desmoralización (SD), concepto, escalas de medición y opciones de tratamiento.
Metodología: Revisión sistemática del SD entre Enero del 2008 y Febrero del 2024. Resultados: Existen distintas definiciones sobre el SD e instrumentos especializados para su evaluación. Algunos manejos terapéuticos, grupales e individuales, podrían aplicarse a pacientes con SD. Sin embargo, no se encontró ningún tratamiento específico para SD.
Conclusiones: Kissane (2001) propone una definición más completa del SD. El instrumento más utilizado para la evaluación del SD es la escala DS-II simplificada. No hay terapias psicológicas para abordar el SD, pero algunas técnicas de intervención pueden tener resultados favorables para abordar algunos de los síntomas del SD.

Objetivos: Describir y determinar con qué frecuencia se manifiestan las preferencias del cuidado, ya sea mediante expresión espontanea o indagada por los profesionales de la salud en los pacientes de un programa de cuidados paliativos en ámbito domiciliario. Con el fin de realizar una aproximación a la frecuencia de expresión de estas preferencias, se planteó evaluar el registro de las mismas en la historia clínica.
Metodología: Se realizó un estudio observacional, descriptivo, transversal, mediante revisión retrospectiva de la base de datos de historia clínica electrónica de los pacientes con necesidades de atención paliativa atendidos en una institución prestadora de servicios de salud (IPS) a nivel domiciliario en Bogotá y Cundinamarca, Colombia, entre julio y diciembre de 2023. No se realizó comparación con otras bases de datos.
Resultados: Se incluyó a 284 pacientes, solo 31% tenían registro de alguna preferencia del cuidado, aquellos pacientes con diagnóstico no oncológico manifestaron alguna preferencia con menor frecuencia comparado con los pacientes con diagnóstico oncológico (28% frente a 41%) RP 1,438 (IC 95% 1,005 - 2,058). La preferencia más frecuentemente manifestada fue evitar la realización de reanimación cardiopulmonar (69%), seguida de evitar los traslados a hospitalización (46%) y evitar la realización de procedimientos diagnósticos invasivos (30%).
Conclusiones: El registro de las preferencias del cuidado es poco frecuente. Se requiere la realización de estudios que evalúen las causas de la baja frecuencia de expresión de estas preferencias teniendo en cuenta que hacen parte fundamental de la atención de pacientes con necesidades paliativas.