Resumen
Objetivo: Descubrir las dimensiones más relevantes que conforman el sentido de dignidad del paciente terminal tanto en el medio hospitalario como en el extrahospitalario.
Material y método: Se estudió una muestra de 30 pacientes que cumplían criterios de enfermedad terminal: 27 de ellos ingresados en el HACLE Pare Jofré de Valencia y los 3 restantes atendidos a domicilio por su médico de familia. De estos 30 pacientes la mitad eran oncológicos y la otra mitad enfermos en situación avanzada.
Los criterios de inclusión fueron: ser mayor de edad, firmar el consentimiento informado para entrar en el estudio y cumplir criterios de enfermedad avanzada.
Para ello, se administraron a los pacientes 2 tipos de cuestionarios: un cuestionario cerrado con 12 variables y un cuestionario abierto con 10 preguntas de respuesta libre para explorar el grado en el que los distintos aspectos del cuidado y del apoyo al final de la vida son importantes para ellos. Ambos cuestionarios se alternaron sucesivamente para facilitar la integración final de los resultados. El análisis de los datos se realizó de la siguiente manera: los resultados del cuestionario cerrado fueron analizados con el paquete estadístico SPSS y los resultados del cuestionario abierto a través del método comparativo constante del Grounded Theory.
Resultados del cuestionario cerrado: La variable más valorada por los enfermos y con una media de 6,4643 se corresponde con «Transmitir a los míos cuanto les quiero y lo importantes que son para mí», seguida por «El apoyo y los cuidados del equipo sanitario» con una media de 6,4286. Por el contrario, la variable menos valorada por los enfermos y con una media de 4,86 se corresponde con «Importancia a que se alivie mi dolor». La esfera social ha sido la más valorada con una media de 19,00 y la esfera física la menos valorada con una media de 16,7667.
Resultados del cuestionario abierto: La importancia del binomio familia-salud expresada a través de 3 dimensiones que interactúan como un sistema integral en el cuidado y la atención al enfermo terminal.
Conclusión: El sentido de dignidad al final de la vida se sitúa en la interrelación de 3 dimensiones fundamentales: la adaptación, la esperanza y el apoyo.
Abstract
Objective: To find out the most relevant dimensions which shape the sense of dignity in the terminally ill patient within, as well as outside hospital environment.
Material and method: A sample of thirty patients meeting the criteria for terminally ill was studied. Most of them (27) of were from the HACLE Pare Jofré in Valencia, and the remaining three were being treated at home by their family doctor. Of these 30 patients, 50% were oncological, and the 50% were patients with advanced illness.
The criteria to be included in the sample were: to be eighteen years old or more, to sign a form of consent, and accomplishment of the advanced illness criteria.
With that purpose, two questionnaires were administered to the patients: a closed questionnaire with twelve variables, and another one with ten open-answer questions, in order to determine the degree of different aspects of care and support at the end of life are important to them. Both questionnaires were alternated successively to facilitate the final integration of the results. The analysis of the data was done as follows: the results of the closed questionnaire were analysed using the SPSS statistical package, and the results of the open questionnaire using the Grounded Theory Constant Comparative Method.
Results of the closed questionnaire: The most valued variable to the ill, with a mean of 6.4643 was ‘‘Tell my family and friends how much I love them and how important they are for me’’ followed by ‘‘The support and care by the health workers’’ with a mean of 6.4286. On the other hand, the least valued variable, with a mean of 4.86, was for ‘‘The importance of relieving my pain’’. The social sphere was the most valued variable with a mean of 19.00, and the physical sphere, the least valued variable with a mean of 16.7667.
Results of the open questionnaire: The results showed the importance of the binomial family- health expressed in three dimensions that interact as an integral system in the care and treatment of the terminally ill: adaptation, hope and support from family and medical health team.
Conclusion: The sense of dignity at the end of life is situated within the inter-relation ship of three dimensions: adaptation, hope and support.