Año 2019 / Volumen 26 / Número 2

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Original

Factores relacionados con el proceso de información en pacientes con cáncer avanzado
Factors related to the information process in patients with advanced cancer

Med Paliat. 2019; 26(2): 120-126 / DOI: 10.20986/medpal.2019.1048/2019

María Jesús Boya Cristiá1, José Miguel Navarro Jiménez1, Yolanda Honrado López1, Alfredo Domínguez Cruz1, Ana de la Hera Liebana1, Alberto Alonso Babarro2
1Equipo de Soporte Paliativo Hospitalario. Hospital Universitario de Getafe, Getafe. 2Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Universitario La Paz, Madrid


RESUMEN

Objetivo: Nuestro objetivo fue determinar el grado de conocimiento de su enfermedad que tienen los pacientes con cáncer avanzado atendidos por un Equipo de Soporte Paliativo Hospitalario (ESPH) en un hospital terciario y los factores relacionados con el grado de conocimiento.
Método: Se realizó un estudio observacional prospectivo con una cohorte de pacientes valorados por un ESPH que cumplían los siguientes criterios de inclusión: mayor de 18 años, buena comprensión y expresión del castellano, PPS ≥ 30, ausencia de deterioro cognitivo que impidiera la adecuada realización de las entrevistas y fi rma el consentimiento informado. Se realizó una entrevista semiestructurada y se recogieron datos clínicos y asistenciales de la historia clínica. Se desarrolló una escala con el objetivo de evaluar el grado de conocimiento sobre el proceso de enfermedad del paciente en situación de enfermedad oncológica avanzada. La puntuación podía variar entre 0 y 4, asignando el valor de 1 o 0 al conocimiento sobre los diferentes aspectos de la enfermedad. Se realizó una estadística descriptiva básica expresándose los datos de las variables cuantitativas como media (desviación estándar) y mediana (rango intercuartílico) y los datos de las variables cualitativas como proporción. Para estudiar la asociación de variables cualitativas se utilizó el test de Chi-cuadrado o el test exacto de Fisher y para la comparación de medias de grupos independientes, el test de U de Mann Whitney. Para el análisis de estos datos se utilizó la versión 15 del programa SPSS.
Resultados: Se realizaron 50 entrevistas. El 82 % de los pacientes estaba informado correctamente del diagnóstico de la enfermedad que padecían y el 76 % sabía que era una enfermedad grave, aunque el 47 % conocía que el objetivo del tratamiento no era la curación y solo el 39 % que no se podían curar. En el análisis de la relación de los factores estudiados con el grado de conocimiento del proceso de enfermedad, se encontraron diferencias clínicamente relevantes (diferencias de ≥ 0,8 puntos en la escala) y estadísticamente significativas respecto al nivel de estudios (bajo: 2,1 ± 1,3 vs. alto: 3,3 ± 0,9; p = 0,03) y al número de visitas a urgencias en los 6 meses previos (≤ 2 visitas 1,9 ± 1,2 vs. > 2 visitas 2,8 ± 1,3; p = 0,02).
Conclusiones: En esta cohorte de pacientes hay un escaso conocimiento del pronóstico de la enfermedad y, por lo tanto, resulta difícil que puedan participar en decisiones importantes sobre el final de su vida. Aunque estos datos no son extrapolables, sí sugieren la necesidad de un mayor esfuerzo por parte de los profesionales en valorar la necesidad de información de los pacientes sobre su proceso de enfermedad. Por otro lado, el estudio pone de manifiesto la necesidad de desarrollar una herramienta que permita estandarizar la valoración y el registro del grado de conocimiento sobre el proceso de enfermedad. Se propone una escala de grado de conocimiento del proceso de enfermedad que podría permitir valorar el conocimiento sobre diagnóstico, gravedad, objetivo de tratamiento y conciencia de final de vida. Se precisan futuros estudios que permitan valorar su utilidad en la práctica clínica y en la realización de estudios sobre información.



ABSTRACT

Objective: Our goal was to determine the degree of knowledge advanced cancer patients have about their condition while being cared for by a Hospital Palliative Care Team (HPCT) in a tertiary referral hospital, and the factors associated therewith.
Methods: A prospective observational study was carried out in a cohort of patients cared for by an HPCT. All of them complied with the following inclusion criteria: over 18 years of age, good understanding and use of the Spanish language, PPS ≥ 30, absence of cognitive impairment that could potentially hamper the interviewing process, and signing of an informed consent form. A semi-structured interview was performed during which medical history data were obtained. A scale was developed to assess degree of knowledge about their disease in patients with advanced cancer. Scores ranged from 0 to 4, with 1 or 0 being assigned to different aspects of the condition involved. Basic descriptive statistics were used to express quantitative variables as mean (standard deviation) and median (interquartile range) values, and qualitative variables as proportions. In order to study the association of qualitative variables the Chi-squared or Fisher’s exact tests were used; the Mann–Whitney U-test was used to compare mean values for independent groups. The analysis was performed using the SPSS v.15 package.
Results: Fifty interviews were performed; 82% of subjects were correctly informed about their illness, and 76% knew it was a serious disease, although only 47% of patients knew that the goal of their treatment was not total recovery, and only 39% were aware that they could not be cured. After analyzing the relationship between the factors under study and the degree of knowledge about the course of disease, clinically relevant differences were found (differences ≥ 0.8 points within the scale), which were statistically significant with respect to educational background (low: 2.1 ± 1.3 vs. high: 3.3 ± 0.9; p = 0.03) and number of visits to the emergency room over the previous six months (≤ 2 visits, 1.9 ± 1.2 vs > 2 visits, 2.8 ± 1.3; p = 0.02).
Conclusions: In this cohort of patients knowledge was poor about disease prognosis; consequently, patients could hardly take part in the important decisions required about the end of their lives. Although these data may not be extrapolated, they do suggest the need for greater efforts by professionals in assessing the need for information patients have about their disease. Also, the study highlights the need for developing a tool to help standardize the process of assessing and recording degree of disease knowledge. A disease knowledge scale is proposed to assess knowledge regarding diagnosis, severity, treatment goals, and end-of-life awareness. Further studies are needed to evaluate its usefulness for clinical practice, and to help carry out informative studies.


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ISSN: 1134-248X       Indexed in: