Año 2020 / Volumen 27 / Número 2

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Original

Estudio exploratorio sobre la sexualidad en procesos de enfermedad avanzada y final de vida desde la perspectiva de los profesionales de cuidados paliativos
An exploratory study on sexuality in advanced disease and at the end of life from the perspective of palliative care professionals

Med Paliat. 2020; 27(2): 88-97 / DOI: 10.20986/medpal.2020.1131/2019

Maider Urtaran-Laresgoiti1, Janire Fonseca Peso2
1Deusto Business School Health. Universidad de Deusto, Bilbao. 2Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Universidad de Deusto, Bilbao


RESUMEN

Introducción: La expresión de la sexualidad es un factor importante de la calidad de vida de los pacientes en situación de enfermedad avanzada y final de vida. Sin embargo, sus necesidades en relación con la sexualidad son frecuentemente desconocidas y no cubiertas por la falta de consideración, confianza y habilidades por parte de los profesionales de la salud. Este estudio exploratorio analiza la percepción de los profesionales de cuidados paliativos de cómo se hace y cómo se debería abordar la atención a la sexualidad en la práctica asistencial.
Métodos: Estudio cualitativo fenomenológico conducido desde un paradigma naturalista. Se realizan entrevistas semiestructuradas a 6 profesionales sanitarios en julio de 2019, atendiendo a los siguientes criterios: perfil profesional, años de experiencia, edad y género. La información se categoriza y analiza siguiendo un marco de codificación elaborado a partir de las variables identificadas previamente en la literatura y las emergentes que surgen de la lectura de las transcripciones y notas de campo.
Resultados: Aunque se reconoce la responsabilidad de atender la esfera de la sexualidad desde los cuidados paliativos, su abordaje queda relegado en general a un segundo plano. Cuando se hace, la atención se centra mayormente en explorar la dimensión afectiva y relacional. Entre los motivos para la falta de atención a la sexualidad se reportan la percepción de una escasa formación, la no consideración de la sexualidad en protocolos de actuación, y las limitaciones de tiempo para entablar vínculos de relación con los pacientes. Las experiencias personales y pudores impactan sobre el nivel de atención, y las normas sociales que dificultan su expresión.
Discusión: El estudio demuestra un déficit en la atención para atender todas las necesidades y esferas de la sexualidad de los pacientes. Los resultados añaden robustez a lo previamente publicado, aportando posibles estrategias para el abordaje.



ABSTRACT

Background: The expression of sexuality is an important factor in the quality of life of patients with advanced disease or at the end of life. However, necessities in the area of sexuality are scarcely covered due to lack of consideration, capabilities, and trust of healthcare professionals. This exploratory study analyzes the perception of palliative care professionals on how sexuality is addressed, and how this should be handled in palliative care.
Materials and methods: A phenomenological qualitative study has been carried out from a naturalistic paradigm. Semi-structured interviews were conducted with six healthcare professionals with different professional profiles, backgrounds, ages and genders in July 2019. The information has been categorized following a codification frame prepared on the basis of the previously identified variables in the literature, as well as of emergent variables arising from the transcriptions and field notes.
Results: Sexuality is recognized as an essential aspect of all human beings, and the responsibility to address needs in this area from a palliative care standpoint is assumed. However, its care is generally relegated to the sidelines. When addressed, it focuses largely on the affective and relational dimensions of people. Perceived lack of training on the matter, absence of specific guidelines in care plans, and time limits to building trust relations with patients are reported as reasons for the scarce attention sexuality draws in healthcare. Personal experiences and shame affect the level of care provided in relation to sexuality, as do social norms and taboos that hinder the expression of issues related with sexuality in healthcare.
Discussion: This study reveals failure to satisfy patient needs in this regard from a comprehensive perspective. Our results add robustness to the existing literature in this knowledge area, and allow to continue developing strategies for adding value to palliative care in addressing situations and needs relevant to patients.


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