Online First

Antecedentes: La creciente presencia de pacientes crónicos complejos (PCC) y frágiles
en Atención Primaria (AP) refleja una transformación demográfica y epidemiológica
estrechamente vinculada con la carga global de enfermedad (Global Burden of Disease,
GBD). Estos pacientes suelen presentar múltiples comorbilidades, deterioro funcional
significativo y, con frecuencia, necesidades paliativas no detectadas o insuficientemente
atendidas.

Objetivo: Evaluar la prevalencia de fragilidad y necesidades paliativas en pacientes
crónicos complejos y su asociación con indicadores clínicos y sociodemográficos en una Zona Básica de Salud (ZBS).

Sujetos y métodos: Estudio descriptivo transversal en 401 pacientes identificados como PCC en en una ZBS del sur de España. Se analizaron variables sociodemográficas, clínicas y funcionales, así como el estado de fragilidad y la identificación de necesidades paliativas. Para analizar la asociación entre fragilidad y las variables recogidas, se realizó un análisis bivariante.

Resultados: El 46.6 % de los pacientes fueron clasificados como frágiles, 34.4 % pre-
frágiles y 19 % robustos. El 11.5 % de los pacientes fueron NECPAL positivo,
mayoritariamente frágiles (80.4 %).

Conclusiones: Existe una alta prevalencia de fragilidad y necesidades paliativas en PCC
en AP, representando una carga oculta para el sistema de salud. Resulta evidente la
necesidad de identificar precozmente estos pacientes y adaptar estrategias integrales para optimizar los cuidados, mejorar la calidad de vida y reducir la sobrecarga.

Introducción: La atención pediátrica ha mejorado significativamente en los últimos años, y uno de los programas más notables en este campo es El “Programa de Atención Domiciliaria Pediátrica para Paciente Crónicos Complejos y con Necesidades Paliativas”, promovido por la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife. Este programa, que celebró su segundo año en 2024, ha sido pionero en el cuidado de niños con enfermedades crónicas graves o que requieran atención paliativa, brindando cuidados en el hogar y mejorando la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias, además de evitar muchas hospitalizaciones prolongadas. El programa responde a la limitación de recursos especializados en la isla y a la sobrecarga hospitalaria, estableciendo un modelo pionero en España basado en un equipo multidisciplinario compuesto por un pediatra, una enfermera y con la colaboración de psicólogos y trabajadores sociales. Este enfoque permite una atención personalizada y continua, que abarca desde tratamientos médicos hasta apoyo emocional para pacientes y sus familias.
Pacientes y métodos: La selección de pacientes se basa en criterios de complejidad, elaborados por el equipo. Desde su inicio, se han integrado 70 pacientes distribuidos en diversos municipios de Tenerife, la mayoría con enfermedades neurológicas, alta discapacidad reconocida y uso de dispositivos médicos.
Resultados: Entre los servicios destacados están el manejo de episodios críticos, la administración de medicamentos en domicilio, el soporte paliativo, la vacunación y el apoyo emocional. Este modelo ha demostrado ser eficiente y coste-efectivo, reduciendo hospitalizaciones innecesarias y aliviando la carga del sistema sanitario.
Discusión: El programa ha logrado un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, consolidándose como un referente de atención domiciliaria integral en pediatría. Su enfoque centrado en el paciente y la innovación tecnológica lo posicionan como modelo para replicarse en otras regiones, con la meta de ampliar su cobertura y seguir transformando la atención sanitaria infantil en Tenerife.

Se presenta el caso de una mujer de 71 años con historia compleja de artritis reumatoide y neumonitis intersticial con fibrosis pulmonar en seguimiento en Cuidados Paliativos. Consulta en nuestro servicio por aparición de lesiones cutáneas que inicialmente no mejoraron con tratamiento antibiótico y corticosteroides. Tras una exhaustiva valoración interdisciplinaria se diagnosticó de pelagra, una deficiencia de vitamina B3, que fue tratada eficazmente con niacinamida y ajustes dietéticos. Este caso subraya la importancia de la identificación temprana de deficiencias nutricionales también en pacientes paliativos, así como la necesidad de una colaboración estrecha entre especialidades médicas para optimizar el manejo integral del paciente.

Introducción: Está poco explorada la visión de las familias que cuidan a niño/as con enfermedades que limitan sus vidas en casa y que son atendidos por un equipo de cuidados paliativos pediátricos durante las 24 horas del día los 365 días al año (24/7).
Objetivo: Conocer la experiencia de las familias sobre la atención recibida en domicilio (24/7) por un Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Pacientes y método: Estudio fenomenológico interpretativo. Muestreo intencional entre madres, padres y cuidadores(familias) de niño/as atendidos por un equipo específico en España. Recogida de datos mediante cuestionarios abiertos online, grupos focales, y notas de campo. Se realizó análisis temático siguiendo las directrices COREQ y las normas establecidas para la elaboración de informes de investigación cualitativa.
Resultados: 39 sujetos participaron en el estudio. 89,7% eran mujeres. La mayoría madres 92,3%, y el 74,35% con dedicación exclusiva al cuidado del niño. Surgen dos temas principales: “normalizando lo extraordinario” y “los paliativos nos han salvado la vida”, y 7 subtemas: “dificultades de la vida diaria”, “el niño da el sentido”, “experiencia”, “apoyo”, “mi vida antes de los cuidados paliativos”, “el momento en que me derivaron a cuidados paliativos” y “los cuidados en cuidados paliativos” pediátricos.
Discusión - conclusiones: Estas familias muestran su sufrimiento hasta llegar a ser atendidos por este Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos. Piensan que han llegado demasiado tarde. La hospitalización domiciliaria 24/7, a través de un Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos es una nueva modalidad de atención en España que evita ingresos y mejora la vida de estas familias. “Paliativos nos ha salvado la vida” expresa el cambio que ha supuesto en sus vidas contar con este recurso. Se requieren más investigaciones para explorar la viabilidad de implantar esta modalidad de atención, mejorar los procesos de información-comunicación, y mejorar la coordinación entre niveles asistenciales.

Objetivo: Revisar el Síndrome de Desmoralización (SD), concepto, escalas de medición y opciones de tratamiento.
Metodología: Revisión sistemática del SD entre Enero del 2008 y Febrero del 2024. Resultados: Existen distintas definiciones sobre el SD e instrumentos especializados para su evaluación. Algunos manejos terapéuticos, grupales e individuales, podrían aplicarse a pacientes con SD. Sin embargo, no se encontró ningún tratamiento específico para SD.
Conclusiones: Kissane (2001) propone una definición más completa del SD. El instrumento más utilizado para la evaluación del SD es la escala DS-II simplificada. No hay terapias psicológicas para abordar el SD, pero algunas técnicas de intervención pueden tener resultados favorables para abordar algunos de los síntomas del SD.