Año 2013 / Volumen 20 / Número 4

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Original

Auditoría clínica del manejo de la esclerosis lateral amiotrófica en situación terminal: resultados preliminares / Clinical audit of the management of terminal amyotrophic lateral sclerosis (ALS): preliminary results

Med Paliat. 2013;20(4):133-142

Juan Manuel Núñez Olarte, Manuel Conti Jiménez, Coro Pérez Aznar, María Sánchez Isac, Natalia Cantero Sánchez, María Luisa Solano Garzón y Susana Guevara Méndez. Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España.


Resumen

Objetivos: Auditar la calidad de la atención brindada por nuestra Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) a nuestros pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y comparar nuestra experiencia con la recogida en la literatura.

Material y métodos: Presentamos un estudio descriptivo observacional retrospectivo en el que analizamos los primeros 14 pacientes de ELA en situación terminal atendidos por nuestra UCP en un hospital de agudos. Se analizan los casos a través de 52 variables seleccionadas por el equipo multiprofesional agrupadas en 8 categorías (datos demográficos 2, naturaleza de la enfermedad 8, final de la vida 10, síntomas 11, dimensión psicológica 2, dimensión ética 9, terapia farmacológica 6, impacto en el equipo 3).

Resultados: El análisis no estadístico sugiere que se trata de una muestra de gran complejidad para el manejo paliativo, y aporta información interesante relativa al lugar del fallecimiento, causa del mismo, presencia de instrucciones previas, empleo de la ventilación mecánica y retirada de la misma, e impacto del miedo a la muerte por ahogamiento en el manejo del paciente y la familia. La dosis diaria equivalente de morfina oral al inició de los CP osciló en un rango de 0 a 90 mg/día, mientras que al éxitus el rango fue de 0 a 2.700 mg/día. La dosis diaria de midazolam parenteral al inicio de los CP osciló en un rango de 0 a 45 mg/día, mientras que al éxitus el rango fue de 0 a 415 mg/día. Las altas dosis de morfina y midazolam se precisaron en los 6 casos con exposición previa a psicofármacos, y muy especialmente en los pacientes con consumo previo de opioides.

Conclusiones: La experiencia inicial avala la importancia de facilitar el acceso de estos pacientes a las UCP de hospitales de agudos, y más aún si trabajan estrechamente asociadas a Unidades específicas de ELA ubicadas en la misma institución.

Abstract

Objectives: To audit the quality of the care delivered by our Palliative Care Unit (PCU) to our patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), and to compare our experience with the relevant literature.

Material and methods: We report a descriptive observational retrospective study with our first 14 ALS patients who attended our PCU within an acute teaching hospital. The cases were analysed using 52 variables selected by our multiprofessional team, and then grouped into 8 categories (demographics 2, nature of illness 8, end of life 10, symptoms 11, psychological 2, ethics 10, drug therapy 6, and team 3).

Results: The non-statistical analysis suggested that we are faced with a highly complex sample to manage with palliative care, and revealed interesting information regarding place of death, cause of death, use of advanced directives, use of mechanical ventilation and its dis- continuation, and impact of the fear of choking to death in patients and family. The median equivalent daily dose of oral morphine ranged from 0 to 90 mg/day on admission to PCU, and 0 to 2700 mg/day on day of death. Midazolam parenteral doses ranged from 0 to 45 mg/day on admission to PCU, and 0 to 415 mg/day on day of death. High doses of morphine and midazolam for symptom control were associated in all cases with previous exposure to central nervous system (CNS) drugs, most notably to opioids (6 cases).

Conclusions: Our initial experience validates the importance of allowing such patients to be treated within PCUs in acute teaching hospitals, and even more so if they work closely together with specific ALS units located in the same institution.

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ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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