Año 2014 / Volumen 21 / Número 1

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Original

Programa Nacional de Cuidado Paliativo para niños con cáncer avanzado en Chile. Revisión retrospectiva / National Palliative Care Program for children with advanced cancer in Chile. A Retrospective Review

Med Paliat. 2014;21(1):15-20

Natalie Rodríguez Zamora (a,b,c), Lea Derio Palacios (d), Myriam Campbell Bull (b,c,e) y Equipos de Alivio del Dolor (AD) y Cuidado Paliativo (CP) del Programa de Cáncer Infantil (PINDA). (a) Programa de AD y CP por Cáncer Avanzado en Niños, Ministerio de Salud, Santiago, Chile. (b) Unidad de Hemato-Oncología, Hospital de Niños Roberto del Río, Santiago, Chile. (c) Departamento de Pediatría, Campus Norte, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, Santiago, Chile. (d) Programa de AD y CP por Cáncer Avanzado, Unidad de Cáncer, Departamento de Enfermedades no Transmisibles, División Prevención y Control de Enfermedades, Ministerio de Salud, Santiago, Chile. (e) Programa de Cáncer Infantil (PINDA), Unidad de Cáncer, Departamento de Enfermedades no Transmisibles, División Prevención y Control de Enfermedades. Ministerio de Salud, Santiago, Chile.


Resumen

El Ministerio de Salud de Chile desarrolló una red nacional de atención en cuidados paliativos (CP) para niños con cáncer avanzado desde el año 2003.

Objetivo: Describir un modelo de atención de CP dentro del sistema de salud público y describir los indicadores planteados para la década 2000-2010.

Pacientes y métodos: Evaluación retrospectiva de registros clínicos de niños con cáncer avanzado ingresados a CP del 2003-2009. Se consignaron datos demográficos, enfermedad de base, tiempo de permanencia en CP, dolor al ingreso y egreso, lugar de fallecimiento y cumplimiento de los indicadores del programa.

Resultados: En el período analizado se atendieron 484 pacientes y sus familias, mediana edad 9 años, predominio género masculino, leucemia y tumores de SNC fueron los diagnósticos más frecuentes, promedio permanencia en CP 67 días. De 309 pacientes con registro completo de datos, 38% presenta EVA 5-10 al ingreso y al fallecer 94% EVA 0-4. Aumentó el porcentaje de pacientes que fallecen en domicilio del 2003 al 2006, sin embargo en los últimos 3 años el 50% de los niños fallecen en el hospital.

Conclusiones: Los niños con cáncer avanzado recibieron una atención acorde a sus necesidades, asegurando a esta población más vulnerable un manejo integral y continuo. Se logró disminuir la prevalencia de dolor y aumentar el número de niños que fallecen en domicilio apoyados por equipo multidisciplinario. El desafío será extender esta atención a pacientes pediátricos con enfermedades no oncológicas, utilizando la plataforma desarrollada en la red de hospitales públicos.

Abstract

The Ministry of Health in Chile developed a national Palliative care (PC) network to treat children with advanced cancer since 2003.

Objective: To describea PC model within the Chileanpublic health system, as well as the indicators set for the decade 2000-2010.

Patients and methods: A retrospective evaluation was performed on the clinical records of children withadvanced cancer admitted from2003 to 2009.Demographics, underlying disease, length of stay inPC, painat admission and discharge,place of death and compliance with program indicators were recorded.

Results: During the study period 484 patientsand their families were treated. The median age of the children was 9 years, with the majority males. Leukemia and central nervous system tumors were the most frequent diagnoses, and the mean stay in PC was 67 days. Out of 309 patients with a complete data record, 38% had pain score of 5-10 at admission, and 94% of them had a score of 0-4 at time of death. An increase in the percentage of patients who died at home from 2003 to 2006 was observed. However in the last 3 years, 50% of children died in the hospital.

Conclusion: Children with advanced cancer received care according to their needs under the program developed by the Ministry of Health of Chile, ensuring a comprehensive and continuous management. It was possible to reduce the prevalence of pain and increase the numberof children dyingat homesupported bya multidisciplinary team.From thismodel, our challenge is to extend this care to pediatric patients with non-oncological diseases, using the platform developed in the public health network.

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ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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