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Aprendiendo de la experiencia del duelo en el contexto de la pandemia por el COVID-19
Valérie Buscemi1, Marta López2, Olga Bosch3, Silvia Crespo3, Xavier Costa4, Sara Eda Persentili5, Carlota Noguera6
1Hospital General de Granollers. EAPS Creu Roja. Fundació "la Caixa", Granollers. 2EAPS Creu Roja. Fundació "la Caixa", . 3PADES Granollers. EAPS Creu Roja. Fundació "la Caixa", . 4ICS - Càtedra de Cures Pal·liatives UVIC, . 5PADES Granollers/Hospital General de Granollers. EAPS Creu Roja. Fundació "la Caixa", . 6Programa Final de Vida i Soledat. Fundació "la Caixa",

Introducción: Este estudio transversal descriptivo con metodología cualitativa pretende aproximarnos a la comprensión de la experiencia de los familiares de pacientes fallecidos durante la pandemia por el COVID-19, así como detectar aquellos aspectos que desempeñan un papel protector ante el impacto emocional de la pérdida.
Material y métodos: Se realizó, vía telefónica, una entrevista semiestructurada para la evaluación, desde la perspectiva de los familiares, de distintas variables asociadas con su proceso de acompañamiento al final de la vida y de muerte del paciente (tareas relativas a las circunstancias de la muerte, factores protectores y de riesgo de duelo con complicaciones, satisfacción con el soporte psicológico, e interés en recibir información sobre un Servicio de Soporte al Duelo).
Resultados: Un análisis de contenido de 126 entrevistas permitió acercarnos a los principales factores que (1) dificultaron la vivencia –estado de alarma y sus restricciones, pérdidas múltiples y secuenciales, y la percepción de la vulneración de una muerte digna–, (2) facilitaron la vivencia –soporte familiar, recursos propios, la búsqueda de un sentido y la consideración del paciente como fuente de soporte– o (3) factores que dificultaron y facilitaron, en función de si pudieran o no estar presentes –presencia y cuidado, la atención sanitaria y la realización de rituales–.
Discusión: Los resultados se discuten en base a los recientes hallazgos encontrados en la literatura científica, concluyendo en la necesidad de una atención sanitaria sistémica integral e integradora.

DOI: 10.20986/medpal.2021.1243/2021
Resultados de un programa de cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada en etapa final de vida
Raquel Liliana Vazquez1, Didier Andrés Bruno1, María Pilar Cean1, Mariana Cecilia Herrero2, Graciela Vita3, Andrés Gabriel Mendez Villarroel1, Enrique Mario Baldessari1
1Medicina Interna. Hospital Universitario de la Fundación Favaloro, CABA. 2Neurociencias. INECO- Fundación Favaloro, CABA. 3Enfermería. Hospital Universitario de la Fundación Favaloro, CABA

Introducción: La prevalencia de la insuficiencia cardíaca se encuentra en aumento, manifestándose en la fase avanzada (ICA) con síntomas invalidantes. Las exacerbaciones, las internaciones frecuentes y la elevada morbimortalidad son condiciones para ser asistidas por cuidados paliativos.
Se diseñó un programa de cuidados paliativos cardiológicos (CPC) para monitorear síntomas, profundizar la comunicación, determinar directivas anticipadas y adecuar el esfuerzo terapéutico. El objetivo del estudio fue comparar la asistencia de pacientes fallecidos por ICA, antes y después de un programa de CPC.
Material y métodos: Estudio observacional y comparativo. Se ofreció CPC a pacientes con ICA y se comparó con grupo control que no ingresó al programa por falta de disponibilidad (preCPC). En el análisis estadístico se evaluaron las variables categóricas mediante pruebas no paramétricas y las continuas comparadas mediante la prueba de U de Mann-Whithey.
Resultados: Ingresaron 77 pacientes en preCPC y 65 al programa CPC. Tenían características poblacionales similares: edad (mediana) 75 años, género masculino: 70 %. Se registró una disminución de la duración (27,3 vs.7,2 días; p < 0,001) y del número de internaciones (2,64 vs. 1,51; p < 0,001) a favor del grupo CPC. Las intervenciones invasivas los últimos 5 días de vida predominan en preCPC: asistencia ventilatoria mecánica (52,7 vs. 7,8 %; p < 0,001), hemodiálisis (41 vs. 5,5 %; p < 0,001), reanimación cardiopulmonar (88,2 vs. 11 %; p < 0,001), acceso vascular central (75,7 vs. 26,5 %, p < 0,01) y uso de inotrópicos (70,5 vs. 20 %; p < 0,001). Las intervenciones no invasivas o de confort predominaron en CPC: sedación paliativa (3 vs. 25 %), uso de opioides (35 vs. 58,3 %), desconexión de cardiodesfibrilador (0 vs. 37,5 %) y directrices de no reanimación cardiopulmonar (3 vs. 77 %; p < 0,001). La mortalidad en sectores de cuidados críticos predomina en preCPC (51 vs. 26 %; p < 0,005).
Discusión: Los CPC mejoran la calidad de atención de pacientes con ICA y adecuan el esfuerzo terapéutico, evitando intervenciones innecesarias y desproporcionadas.

DOI: 10.20986/medpal.2021.1234/2021
La Planificación Compartida de la Atención en personas con enfermedad oncológica en un instituto monográfico de cáncer: estudio descriptivo retrospectivo
Cristina Lasmarías1, Candela Calle Rodríguez2, Anna Esteve Gómez3, Jordi Trelis Navarro4
1Departament de Persones / Direcció Assistencial. Institut Català d'Oncologia , Hospitalet del Llobregat. 2Directora General. Institut Català d'Oncologia , . 3Servicio de Oncologia Médica. Institut Català d'Oncologia , . 4Dirección asistencial. Instituto Catalán de Oncología,

Introducción: La Planificación compartida de la atención (PCA) promueve que las personas expresen deseos, preferencias o preocupaciones con el objetivo de facilitar un proceso de atención consensuado y compartido entre paciente, familia y equipo. Esto es especialmente relevante en el contexto oncológico.
Materiales y Métodos: Se desarrolló un estudio descriptivo para analizar las prácticas de PCA de los profesionales a partir de los registros en las historias clínicas de los últimos 3 meses de vida de una muestra de pacientes fallecidos en un hospital monográfico de cáncer. Se definieron variables sociodemográficas, diagnóstico, nivel de intensidad terapéutica (NIT), estado cognitivo y variables de PCA: preferencias, preocupaciones, lugar de atención y defunción preferentes, elección del representante y documento de voluntades anticipadas (DVA).
Resultados: Se incluyeron 54 pacientes, el 61,1% hombres; mediana de edad: 64,5 años. Patología oncológica principal: respiratoria (22,2%). Las variables relacionadas con la PCA fueron: preferencias 74,1%(n=40); preocupaciones 75,9%(n=41); representante 7,4%(n=4); lugar de atención 27.8%(n=15); lugar de defunción: 16.7% (n=9) Ninguno disponía de DVA. Son los equipos de CP quienes registran principalmente las preferencias y preocupaciones, asociados a un NIT 3A. El registro de preocupaciones se asoció con la expresión del paciente (p<0,001).
Discusión: El registro de dimensiones de PCA es escaso y se recoge principalmente en CP. Escasean variables como la figura representante o los DVA. La integración precoz de la PCA en la práctica clínica facilitaría la toma de decisiones con pacientes oncológicos y contribuiría a adecuar el proceso asistencial a los deseos y preferencias de los mismos.

DOI: 10.20986/medpal.2021.1258/2021
Estudio retrospectivo del uso de antimicrobianos en pacientes que fallecen en un servicio de oncología
Andrea Sesma1, Mara Cruellas2, Marta Gascón Ruiz3, Natalia Alonso Marin3, Maitane Ocáriz Díez3, María Zapata García3, María Zurera Berjaga3, Alba Moratiel Pellitero3, Inés Ruiz Moreno3, María Álvarez Alejandro3, Rodrigo Lastra del Prado3, Jose Ramón Paño Pardo4
1Oncología médica. Hospital Universitario Lozano Blesa, . 2ONCOLOGÍA MÉDICA. Vall d´Hebron, . 3Oncología médica. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, . 4Enfermedades Infecciosas. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa,

Introducción: Las infecciones al final de la vida constituyen una importante causa de morbimortalidad y las indicaciones de antibioterapia en este contexto no están claras.
Objetivos: El objetivo del estudio es describir el uso de antibióticos en la etapa final de la vida en pacientes hospitalizados por cáncer y analizar su relación con las características de la enfermedad oncológica, el estado funcional y la probabilidad de alta al ingreso.
Metodología: Se trata de un estudio retrospectivo de todos los pacientes fallecidos en planta de oncología médica acotado a un periodo de 7 meses comprendidos entre el 1 de mayo y el 31 de diciembre de 2019. El número total de pacientes incluidos fue 101. Se evaluó el porcentaje de pacientes que recibieron tratamiento antibiótico durante su ingreso y el tiempo transcurrido entre la última dosis y el exitus letalis.
Resultados: La edad media fue de 65,3 años y el 54,5 % eran hombres. El 23,7 % de los pacientes presentaban ECOG < 2, el 63,3 % ECOG≥2. La localización más frecuente de tumor primario fue el pulmón (38,6 %). El 53 % de los pacientes recibían tratamiento oncológico con quimioterapia paliativa en el momento del ingreso, encontrándose el 66,3 % en situación de progresión de la enfermedad. En el 72,3 % de los pacientes la probabilidad de alta al ingreso era baja. El foco infeccioso de sospecha principal fue el respiratorio (27,7 %) seguido del abdominal (18,8 %). El 58,4 % recibieron tratamiento antibiótico durante el ingreso en el que fallecieron. El antimicrobiano usado con mayor frecuencia fue la amoxicilina-clavulánico (36,2 %). Respecto a la búsqueda del microorganismo responsable del probable cuadro infeccioso del paciente, se extrajo hemocultivo en 23 pacientes (23 %), urocultivo en 12 (12 %), coprocultivo en 7 (7 %) y cultivo de esputo en 10 pacientes (10 %). Se aislaron microorganismos en 9 hemocultivos, 4 urocultivos, un coprocultivo y 2 cultivos de esputo respectivamente. Los microorganismos más frecuentemente aislados en los cultivos positivos fueron: Escherichia coli (4), Pseudomonas aeruginosa (2) y Clostridium perfringens (2).
Conclusión: La población de pacientes que recibe antimicrobianos al final de la vida es bastante homogénea en cuanto a sus características clínicas y presenta una alta incidencia de infecciones con alta frecuencia de empleo de antimicrobianos. Pese a que el 58 % de los pacientes reciben antimicrobianos, solo en el 23 % se intenta identificar el agente causal. Se trata de un estudio retrospectivo con una muestra de pacientes pequeña y son necesarios estudios prospectivos posteriores.

DOI: 10.20986/medpal.2021.1265/2021
Efectos del clown de hospital en la calidad de vida de personas en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Oncológicos
Victoria Valdebenito Mac Farlane1, Renata Sánchez Egaña2
1Escuela de Psicología. Universidad Adolfo Ibáñez, Viña del Mar. 2Escuela de Psicología. Universidad Adolfo Ibáñez, Calera de Tango

Objetivo: El objetivo de esta investigación es comprender las percepciones de las familias acerca de los efectos de clowns de hospital en la calidad de vida de niños y familias en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Oncológicos de un hospital público chileno.
Método: Bajo un diseño de tipo cualitativo, emergente, transversal y estrictas consideraciones éticas, utilizamos la técnica entrevistas en profundidad y grupo de discusión. Dieciséis madres que pasaron por la experiencia de cuidados paliativos con sus hijos fueron entrevistadas usando un guion en base a seis dimensiones calidad de vida: percepción sobre actividad física y salud, estado psicológico, autoestima, familia, amistades y escuela. Además, se efectuó un grupo de discusión con las madres para consolidar lo social de los temas del análisis de las entrevistas. Las transcripciones y los documentos se analizaron primero por separado y luego se realizó un proceso de triangulación de datos. Un paradigma interpretivista guía el análisis, a través de las técnicas teoría fundamentada y análisis del discurso.
Resultados: Los discursos de las participantes revelan que la presencia de clowns produce efectos psicológicos en la regulación emocional, además de ser un mecanismo para sobrellevar tanto los periodos de cuidados paliativos y como los de después del fallecimiento al establecer vínculos “familiares” con los clowns. Asimismo, tanto los clowns como el espacio que estos ocupan en el hospital inciden en la construcción de comunidad en este contexto sanitario, aspecto de suma relevancia en para las familias en el cuidado provisto.
Conclusiones: La presencia de clowns incide especialmente en dos de las seis dimensiones de calidad de vida, el estado psicológico y las relaciones familiares, siendo además de suma relevancia en este contexto para entregar cuidado humanizado, contribuyendo a sobrellevar la situación a las madres durante los cuidados paliativos y tras el fallecimiento de sus hijos.

DOI: 10.20986/medpal.2021.1246/2021
Participación latinoamericana en la producción científica de Medicina Paliativa
Ronald M. Hernández1, Rafel Garay-Argandoña1, Juan José Flores-Cueto1
1Unidad de Virtualización Académica. Universidad de San Martín de Porres, Lima

DOI: 10.20986/medpal.2021.1256/2021
Valoración geriátrica integral en cuidados paliativos: Revisión bibliográfica
Jose Mauricio Ocampo-Chaparro1, Carlos Reyes-Ortiz2, Edwin Etayo-Ruiz3
1Departamento de Medicina Familiar. Universidad del Valle, Cali. 2Institute of Public Health. Florida A & M University, Tallahassee. 3Red Integrada Gesencro UT,

El envejecimiento progresivo de la población es explicado por el avance en el cuidado de la salud, las transiciones demográficas y epidemiológicas presentes en el plano mundial; este fenómeno implica cambios en el campo social y económico, en los sistemas de educación y salud, y en la seguridad social. En consecuencia, es característico encontrar adultos mayores con multimorbilidad, presentando enfermedades crónicas con diferentes trayectorias al final de vida y que van a requerir atención en el modelo de cuidado paliativo.
La valoración geriátrica integral (VGI) es la tecnología disponible en la actualidad para tener un abordaje a la compleja situación de los adultos mayores, en particular los que necesitan atención por cuidado paliativo. El proceso de la VGI ofrece un enfoque integral que se fundamenta en el modelo biopsicosocial y se operativiza mediante la actuación de un equipo interdisciplinario quien brinda evaluación y cuidado paliativo de forma individualizada y continua, y adaptado a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, ayudando a determinar un pronóstico y calidad de vida potencial en cada adulto mayor.
En la VGI dentro del cuidado paliativo, la planificación anticipada de cuidados y toma de decisiones compartida son de especial importancia, desde el momento en que los adulto mayores tienen indicación de ser atendidos hasta el final de sus vidas, y posterior a la muerte, dando soporte a sus familiares y cuidadores.

DOI: 10.20986/medpal.2021.1163/2020
Varón anciano con cáncer de mama tratado con opioides en unidad de cuidados paliativos de Hospital Público en El Salvador.
Hilda Aracely Magaña Guardado1
1Medicina Paliativa. Hospital Nacional Zacamil, Mejicanos

El cáncer de mama en hombres es una patología poco frecuente, representa menos del 1 % de todos los cánceres masculinos; y casi el 1 % de los cánceres de mama, y es responsable del 0,1 % de las muertes por cáncer en hombres. (1)
El tipo más común de cáncer de mama que se observa en los hombres es el carcinoma ductal invasivo, que constituye aproximadamente el 90% de todos los cánceres de mama masculinos.(3)

El presente estudio reporta el caso de un hombre de 97 años al que se le diagnosticó un carcinoma ductal infiltrante invasivo que se trato con opioides en una unidad de cuidados paliativos.

En este caso que es poco frecuente en la literatura médica por el tipo de diagnóstico, sexo y edad del paciente, observamos que el buen uso de los opioides, el trabajo en equipo, el acercamiento con la familiar y el seguimiento en el tiempo hace que se tomen mejores decisiones sobre el tratamiento, confort y la calidad de vida sea mejor.

DOI: 10.20986/medpal.2021.1251/2021
Ecografía pulmonar en final de vida en domicilio: una nueva aproximación diagnóstica para un conocimiento de la fisiopatología del morir. Serie de casos.
Juan Santos Suárez1
1SESPA. Equipo de Apoyo de Cuidados Paliativos de Oviedo, Oviedo

Introducción: La ecografía pulmonar aún no se ha utilizado para conocer el estado del pulmón, y su evolución, en una enfermedad terminal. El objetivo de este trabajo es entender cómo se comporta el pulmón en final de vida usando la “Ecografía en el Punto de Atención” en el domicilio y demostrar los beneficios que para el enfermo, entorno y medicina paliativa tendrá este procedimiento.
El ecógrafo empleado es digital y lo conforma la propia sonda con un peso de 313 g y unas medidas: 185 x 56 x 35 mm, al que se acopla un dispositivo con una pantalla de dimensión variable, fácil de portar. Se realizó una exploración sistemática, en modo bidimensional, de cuatro puntos en cada hemitorax y tres vistas cardiacas.
Pacientes y métodos: Estudio observacional de siete pacientes derivados, entre mayo y julio 2020, al equipo de cuidados paliativos y que fallecieron en su domicilio en las 72 horas posteriores a la ecografía: dos sufrían cáncer, uno enfermedad de Parkinson y cuatro no presentaban causa clara de muerte.
Resultados: La pleura estaba alterada en los pacientes con cáncer en los que se objetivaba un derrame pleural en diferente cuantía y también pericárdico en uno de ellos, con una edematización variable del parénquima pulmonar; en tres de ellos se objetivó, además, una función ventricular reducida. El enfermo de Parkinson tenía un pulmón aireado pero sin capacidad inspiratoria.
Discusión: la ecografía pulmonar ofrece información relevante para los profesionales al mejorar la capacidad diagnóstica en final de vida y las causas de muerte, identifica derrames pleurales y pericárdicos, y posibilitará optimizar decisiones terapéuticas.

DOI: 10.20986/medpal.2021.1199/2020
El papel del conocimiento de diagnóstico y pronostico sobre la resiliencia y el apoyo social en pacientes paliativos
Tamara Redondo Elvira1, Celia Ibáñez del Prado2, Sara Barbas Abad3, Juan Antonio Cruzado Rodríguez4
1Psicooncología. AECC Guadalajara, Guadalajara. 2Hospital Virgen de la Poveda, Madrid; UCM, Pozuelo de Alarcón. 3Fundación Aladina, Madrid, . 4UCM,

OBJETIVO: Estudiar como el conocimiento de la información relativa al diagnóstico y pronóstico va a favorecer la aparición de una respuesta de afrontamiento resiliente, además de promover la búsqueda de apoyo social. Además de estudiar la relación de las variables de información y las variables sociodemográficas y clínicas.
MÉTODO: Las variables analizadas son la resiliencia (BRCS), apoyo social (MOS) y variables de información. La muestra constaba de 192 pacientes ingresados en una unidad de cuidados paliativos, con una media de edad de 69,05 años (DT=15,106), 50,5% hombres, de los cuales 82.8% tenían un diagnóstico oncológico, 45.3 % con pareja, 52.6% nivel cultural bajo y PPS medio de 49.11.
RESULTADOS: Existe relación entre apoyo emocional con conocer el pronóstico (0,151; p=0,036) y tener percepción de muerte próxima (0,186; p=0,010). Resiliencia también correlaciona positivamente con el conocimiento del pronóstico (0,258; p=0,000) y la percepción de muerte próxima (0,146; p=0,044).
CONCLUSIONES: La importancia del apoyo emocional pone el foco en el personal sanitario como proveedor de información adaptando su estilo de comunicación a las necesidades de información del paciente y su familia y como el afrontamiento resiliente ayuda al manejo de la información y posterior adaptación a la situación de final de vida.

DOI: 10.20986/medpal.2021.1222/2020
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