Year 2019 / Volume 26 / Number 2

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Original

Barriers and resources to care: a phenomenological qualitative approach to the reality of the formal caregiver

Med Paliat. 2019; 26(2): 113-119 / DOI: 10.20986/medpal.2019.1045/2019

Paula Hidalgo-Andrade1, Silvia Martínez-Rodríguez2
1Universidad de Deusto. Universidad de Deusto, Bilbao. 2Facultad de Psicología y Educación. Universidad de Deusto, Bilbao


ABSTRACT

Objective: This study explored the reality of formal caregivers for people in palliative care and with chronic or degenerative diseases by analyzing the barriers and resources they face.
Method: Between October and December 2016, 84 formal caregivers from three private institutions of various levels of care in Quito (Ecuador) participated in semi-structured interviews that were recorded on audio, transcribed verbatim, and analyzed from a phenomenological perspective using the Atlas.ti 7.5.10 software package.
Results: External barriers regarding the lack of provision of education and public services by the State were most prevalent. On the other hand, the most predominant resources were satisfaction and sense of meaning in serving and caring. Other aspects lied along the continuum between barriers and resources, depending on how they were handled. These included: knowledge and understanding of illnesses and palliative care, social support, personal experiences, and self-care.
Conclusions: Formal caregivers for people with chronic, degenerative, and palliative care diseases perceive great satisfaction in their work; however, they also face daily situations that may be perceived as barriers to caring. The costs and benefits experienced during their daily activities directly influence the perception of their work, the quality of care they provide, and the quality and quantity of self-care they practice. Understanding and effectively managing these experiences may positively support formal caregivers.



RESUMEN

Objetivo: Este estudio propone explorar la realidad de los cuidadores formales de personas con enfermedades crónicas, degenerativas y en cuidados paliativos, analizando las barreras y recursos que ellos perciben para realizar su labor.
Método: Entre octubre y diciembre de 2016, 84 cuidadores formales de tres instituciones privadas de varios niveles de atención en Quito (Ecuador) participaron en entrevistas semiestructuradas que fueron grabadas en audio, transcritas verbatim y analizadas desde el enfoque fenomenológico utilizando el software Atlas.ti 7.5.10.
Resultados: Las barreras estatales referentes a la falta de provisión de servicios por parte del Estado fueron las más prevalentes. Por otro lado, la satisfacción y el sentido de servir y cuidar fueron los recursos más utilizados. Las otras situaciones identifi cadas se ubicaron en un espectro entre barreras y recursos, dependiendo de cómo se las manejara. Estas fueron el conocimiento y la comprensión de las enfermedades y los cuidados paliativos, el apoyo social, las vivencias personales y el autocuidado.
Conclusiones: Estos cuidadores formales perciben gran satisfacción en su labor; sin embargo, también se enfrentan diariamente a situaciones que pueden ser percibidas como barreras para cuidar. Los costes y benefi cios que experimentan durante sus actividades diarias influyen directamente en la percepción de su labor, en la calidad de cuidado que brindan y en la calidad y cantidad de autocuidado que practican. Comprender y gestionar efectivamente estas vivencias puede apoyar positivamente al cuidador formal.


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© 2024 Medicina Paliativa
ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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