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Original
Factores asociados a la calidad de vida de cuidadores informales de pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada: estudio de corte transversal
Factors associated with quality of life in informal caregivers of patients with advanced heart failure: a cross-sectional study
Med Paliat. 2024; 31(4): 160-171 / DOI: 10.20986/medpal.2025.1547/2024
Marcela Hernández Osorio1, Johana Benavides-Cruz2, Marcela Erazo-Muñoz3, María Victoria Mera Gamboa4
1Programa Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos. Fundación Universitaria Sanitas, Bogotá. 2Unidad de investigación. Fundación Universitaria Sanitas, Bogotá. 3Clínica Reina Sofía, Bogotá. 4Clínica Colsanitas, Bogotá
RESUMEN
Introducción: La insuficiencia cardiaca (IC) representa un desafío para la salud pública, especialmente en estadio avanzado, donde los cuidadores informales desempeñan un papel crucial para obtener buenos resultados en salud en los pacientes.
Objetivo: Determinar los factores asociados con la calidad de vida (CV) de cuidadores informales de pacientes con IC avanzada atendidos en 2 instituciones de salud de alta complejidad en Bogotá.
Pacientes y métodos: Estudio de corte transversal analítico que incluyó cuidadores informales de pacientes con IC avanzada entre agosto de 2022 y enero de 2024 que están siendo atendidos de manera ambulatoria o domiciliaria. Se analizaron las variables sociodemográficas, clínicas, nivel de carga, CV y características del cuidado mediante estadística descriptiva. Se realizó un modelo de regresión lineal múltiple para determinar los factores asociados con la CV de los cuidadores.
Resultados: De los 117 cuidadores, la mayoría eran mujeres (87,2 %) y el 59,8 % (70/117) eran los hijos que asumían el rol de cuidado. El 55,6 % de los cuidadores reportaron una CV por debajo de la media, y el 68 % presentaban carga (leve o intensa). Tanto la carga intensa como las horas dedicadas al cuidado diario se asociaron con una disminución de la CV (β −17,05 [−21,80; −12,30], p = 0,000 y β −0,31 [−0,62; −0,00], p = 0,048 respectivamente). Sin embargo, la carga intensa afectó todas las dimensiones de CV (bienestar físico β −3,14 [−4,40; −1,88], p = 0,000; bienestar psicológico β −5,26 [−7,47; −3,04], p = 0,000; bienestar social β −8,75 [−10,52; −6,98], p = 0,000 y bienestar espiritual β −1,42 [−2,68; −1,57], p = 0,028); mientras que las horas de cuidado principalmente el bienestar social: (β −0,10 [−0,19; −0,00], p = 0,047) y psicológico (β −0,16 [−0,29; −0,02], p = 0,030).
Conclusión: Se evidencia que una importante proporción de cuidadores informales experimentan carga y deterioro de su CV. Las horas de cuidado y la carga intensa se asociaron con disminución de la CV. Es crucial desarrollar estrategias o intervenciones dirigidas al fortalecimiento de la formación, el autocuidado, la red comunitaria y la colaboración interdisciplinaria, que contribuyan al bienestar del cuidador.
ABSTRACT
Introduction: Heart failure (HF) represents a public health challenge, especially in advanced stage, where informal caregivers play a crucial role in obtaining good health outcomes in patients.
Objective: To determine the factors associated with the Quality of Life (QoL) of informal caregivers of patients with advanced HF treated in 2 high complexity health institutions in Bogota.
Patients and methods: Cross-sectional analytical study that included informal caregivers of patients with advanced HF who were receiving outpatient or home-based care between August 2022 and January 2024. Sociodemographic, clinical variables, level of burden, QoL and caregiving characteristics were analyzed using descriptive statistics. A multiple linear regression model was performed to determine the factors associated with caregiver QoL.
Results: Of the 117 caregivers, the majority were female (87.2 %), and 59.8 % (70/117) were the children who assumed the caregiving role. Of the caregivers, 55.6 % reported a belowaverage QoL, and 68 % had burden (mild or severe). Both intense burden and the number of hours dedicated to daily caregiving were associated with decreased QoL (β −17.05 [−21.80, −12.30]; p = 0.000 and β −0.31 [−0.62, −0.00]; p = 0.048 respectively). However, intense burden affected all dimensions of QoL (physical well-being β −3.14 [−4.40; −1.88]; p = 0.000, psychological well-being β −5.26 [−7.47, −3.04]; p = 0.000, social well-being β −8.75 [−10.52, −6. 98]; p = 0.000 and spiritual well-being β −1.42 [−2.68, −1.57] p = 0.028); while hours dedicated to daily caregiving primarily social (β −0.10 [−0.19, −0.00]; p = 0.047) and psychological well-being (β −0.16 [−0.29; −0.02]; p = 0.030).
Conclusion: It is evident that a significant proportion of informal caregivers experience burden and deterioration of their QOL. Caregiving hours and overload are associated with reduced QOL. It is crucial to develop strategies or interventions aimed at strengthening training, self-care, community networking and interdisciplinary collaboration that contribute to the caregiver’s well-being.
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