Año 2025 / Volumen 32 / Número 1

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Original

“Paliativos nos ha salvado la vida”. Perspectiva de las familias desde la fenomenología
“Palliative care saves our lives”. A phenomenological perspective of families

Med Paliat. 2025; 32(1): 4-12 / DOI: 10.20986/medpal.2025.1503/2024

Lourdes Chocarro González1, Purificación González Villanueva2, María Avilés Martínez1, Irene Martín Romero1, Juan Manuel Vázquez Sánchez1, Ana Alcaide Donoso3, Alcora de los Santos Mora3
1Unidad Integral Paliativa Pediátrica. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid. 2Universidad de Alcalá de Henares, Alcalá de Henares. 3Fundación Porque Viven, Madrid


RESUMEN

Introducción: Está poco explorada la visión de las familias que cuidan a niño/as con enfermedades que limitan sus vidas en casa y que son atendidos por un equipo de cuidados paliativos pediátricos durante las 24 h del día los 365 días al año (24/7).
Objetivo: Conocer la experiencia de las familias sobre la atención recibida en domicilio (24/7) por un equipo de cuidados paliativos pediátricos.
Pacientes y método: Estudio fenomenológico interpretativo. Muestreo intencional entre madres, padres y cuidadores (familias) de niño/as atendidos por un equipo específico en España. Recogida de datos mediante cuestionarios abiertos online, grupos focales y notas de campo. Se realizó análisis temático siguiendo las directrices COREQ y las normas establecidas para la elaboración de informes de investigación cualitativa.
Resultados: Veintinueve sujetos participaron en el estudio. El 86,2 % eran mujeres. La mayoría eran madres, 89,65 %, y el 72,41 % con dedicación exclusiva al cuidado del niño. Surgen 2 temas principales: “normalizando lo extraordinario” y “los paliativos nos han salvado la vida”; y 7 subtemas: “dificultades de la vida diaria”, “el niño da el sentido”, “experiencia”, “apoyo”, “mi vida antes de los cuidados paliativos”, “el momento en que me derivaron a cuidados paliativos” y “los cuidados en cuidados paliativos pediátricos”.
Discusión: Estas familias expresan su sufrimiento hasta llegar a ser atendidos por este equipo de cuidados paliativos pediátricos. Piensan que han llegado demasiado tarde. La hospitalización domiciliaria 24/7, a través de un equipo de cuidados paliativos pediátricos es una nueva modalidad de atención en España que evita ingresos y mejora la vida de estas familias. “Paliativos nos ha salvado la vida” expresa el cambio que ha supuesto en sus vidas contar con este recurso. Se requieren más investigaciones para explorar la viabilidad de implantar esta modalidad de atención, mejorar los procesos de información-comunicación, y mejorar la coordinación entre niveles asistenciales.



ABSTRACT

Introduction: The perspective of families caring at home for children with life-limiting illnesses, who are attended by a paediatric palliative care team 24 hours a day, 365 days a year (24/7), has been little explored.
Objective: To know families’ experiences regarding the care received at home (24/7) by a Paediatric Palliative Care Team.
Patients and method: Interpretative phenomenological study. Intentional sampling was conducted among mothers, fathers, and caregivers (families) of children cared for by a specific team in Spain. Data collection was carried out through open-ended online questionnaires, focus groups, and field notes. Thematic analysis was performed following COREQ guidelines and the established norms for qualitative research reporting.
Results: Twenty-nine subjects participated in the study. 86.20 % were women, most of them being mothers (89.65 %), and 72.41 % were dedicated full-time to the child’s care. Two main topics (Normalizing the extraordinary; and paediatric palliative care saved our lives), and 7 subtopics (difficulties of daily life; the child provides the sense; experience; support; my life before palliative care; the moment I was referred to palliative care; and care in pediatric palliative care) arise.
Discussion: These families expressed their suffering until they were treated by this Paediatric Palliative Care Team. They felt they had arrived there too late. Home hospitalisation 24/7 through a paediatric palliative care team is a new mode of care in Spain that prevents hospital admissions and improves the lives of these families. “Palliative care has saved our lives” eflects the change that this resource has brought to their lives. Further research is needed to explore the feasibility of implementing this model of care, to improve information-communication processes, and to enhance coordination between care levels.

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© 2025 Medicina Paliativa
ISSN: 1134-248X   e-ISSN: 2340-3292

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